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Wie man Internet-Kuren beurteilt, ohne auf gefährliche Pseudowissenschaft zu fallen

2019-01-11 0
   
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résuméHören Sie, aber seien Sie skeptisch, wenn Sie in die Online-Gesundheit Unterwelt waten. Vor fünf Jahren, gegen praktisch jedermanns besseres Urteil, habe ich wissentlich jeden Anschein von medizinischen Beweisen aufgegeben, um dem bizarr klingenden G
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Wie man Internet-Kuren beurteilt, ohne auf gefährliche Pseudowissenschaft zu fallen

Hören Sie, aber seien Sie skeptisch, wenn Sie in die Online-Gesundheit Unterwelt waten.

Vor fünf Jahren, gegen praktisch jedermanns besseres Urteil, habe ich wissentlich jeden Anschein von medizinischen Beweisen aufgegeben, um dem bizarr klingenden Gesundheitsbericht von Fremden im Internet zu folgen. Die Behandlung war extrem, teuer und potentiell gefährlich.

Wenn das klingt wie eine schreckliche Idee für Sie, stellen Sie sich vor, wie es zu einem Wissenschaftsjournalisten wie mir gefühlt haben muss, trainiert, um vor allem Wert zu bezeugen. Vor einem Jahrzehnt hätte ich nie geglaubt, dass ich so ein verrücktes Ding machen würde.

Aber ich war verzweifelt, verzweifelt krank. Mein chronisches Müdigkeitssyndrom war so schlimm geworden, dass ich mich oft nicht im Bett umdrehen konnte. An den Tagen, an denen ich mich gut genug fühlte, um für Lebensmittelgeschäfte einzukaufen, fingen meine Beine manchmal an zu schleppen, als ich den Gang hinunterging - in wenigen Schritten konnte ich plötzlich nicht in der Lage sein, sie überhaupt zu bewegen, wie eine Maus in einer Leimfalle steckte . Die Top-Spezialisten waren für mich von Behandlungen ausgegangen, und die Erforschung meiner Krankheit war im Stillstand. Es war eine harte Sache, sich zu verinnerlichen, aber ich begann endlich zu akzeptieren, dass die Wissenschaft mir nicht bald helfen würde.

So nahm ich einen tiefen Tauchgang in die düstere Welt der ungetesteten Behandlungen . Die unglaubliche Sache ist, ich fand etwas, das erstaunliche Verbesserungen brachte, auch wenn nicht ganz heilen. Ich beschreibe die ganze Reise in meinem neuen Memoiren, durch die Shadowlands: Eine Science Writers Odyssee in eine Krankheit Wissenschaft versteht nicht . Was mir geholfen hat, ist keine Heilung. Aber meine Erfahrung lehrte mich Unterricht darüber, wie man die Online-Welt der datenlosen Anekdoten navigieren kann, ein Ort, den ich immer noch als voller potenzieller Betrügereien, Fallstricke und Schaden erkenne. Aber es ist auch eine Gemeinschaft, die mir mein Leben zurückgegeben hat, und wenn es mir geholfen hat, könnte es anderen Menschen helfen - vorausgesetzt, sie nehmen die richtigen Vorsichtsmaßnahmen.

Meine Reise in die Online-Gesundheit Unterwelt begann kurz nachdem ich eine Geschichte für dieses Magazin über chronisches Müdigkeitssyndrom geschrieben habe, auch manchmal als myalgische Enzephalomyelitis bekannt. Das Schreiben dieser Geschichte bedeutete "herauskommen" als mit ME / CFS selbst, und nachdem es veröffentlicht wurde, waren mehrere Patienten, die glaubten, dass giftige Schimmel die Quelle ihrer ME / CFS war, mich mit mir zu kontaktieren. Obwohl sie kränker waren als ich, sagten sie, sie hatten unglaubliche Verbesserungen erlebt, indem sie extreme Maßnahmen ergreifen, um die Exposition gegenüber toxischen Schimmel zu vermeiden.

Pseudowissenschaftliche Hogwash , ich spottete. Gesundheitsbehörden bestätigten Schimmel könnte Asthma und Atemwegserkrankungen verursachen, aber ich hustete nicht oder keuchte; Ich wurde halbkristallisiert. Sicherlich konnte Schimmel das nicht machen.

Dennoch zerrten die Geschichten der Patienten wie Springen von Bohnen in meinem Gehirn. Einer meiner neuen Facebook-Freunde schickte einen Link zu einem zuvor hausgebundenen jungen Mann's Blog Post scheinbar Validierung der Theorie, komplett mit Bildern von ihm durch die Wildnis, nachdem er zwei Monate leben in einem Fracht-Trailer in der (relativ) Schimmel-freie Wüste. Laufen! Sehnsucht stieg durch meinen Blutkreislauf wie Adrenalin.

Ich dachte nur, dass ein paar Fragen nicht verletzen konnten, also schrieb ich an die "Schimmel", wie sie sich nannten. Ich hatte niemals in einem offensichtlich schimmeligen Haus gelebt, und das Umziehen war niemals auf meine Krankheit angewiesen. Also Schimmel war nicht mein Problem, richtig?

Nicht so schnell, die Schimmelpilze argumentierten. Sie können nicht immer Schimmel in einem wasserbeschädigten Gebäude sehen, sagten sie. Und wenn ich in nur einem schimmeligen Haus gelebt hätte, hätten meine Besitztümer genügend Schimmel abgeholt, um mich krank zu halten - sobald Sie sensibilisiert sind, behaupten sie, dass kleine Mengen Schimmel genug sind, um Sie krank zu halten, so wie Spuren von Erdnussstaub kann jene heilen, die allergisch sind.

Die Schimmelpilze schlugen ein Experiment vor: Verbringen Sie zwei Wochen in der Wüste mit keiner meiner eigenen (potenziell kontaminierten) Sachen, um "klar zu werden". Wenn Schimmel mein Problem war, sagten sie voraus, dass sie nach Hause zurückkehren würde mich sehr krank machen. Diese intensive Reaktion könnte mir helfen, die Anwesenheit von Schimmel zu erkennen, was mir wiederum helfen könnte, es zu vermeiden - und damit zu heilen.

Natürlich könnten die Schimmelpilze keine glaubwürdigen wissenschaftlichen Beweise für ihre Behauptungen aufbringen. Nada Ein kreuziger Arzt machte große wissenschaftliche Behauptungen, aber akademische Forscher lenkten sich von der Idee. Und das Gesang der Schimmelpilze trennte sich manchmal in das, was scheinbar paranoia schien - das Wort, das chemtrails einmal auftauchte . Dennoch waren sie ein gelehrter Haufen, darunter ein Harvard-ausgebildeter Anwalt, ein MIT-Informatiker, ein Kunsthistoriker. Und die Wahrheit war, dass, wenn sie ihre Diskussion beschränkten, um zu schimmel, ihre Theorien klang so glaubwürdig für mich wie jeder andere, den ich gehört hatte, auch von den meisten pedigreed Spezialisten.

Ich dachte immer noch, dass sie wahrscheinlich getäuscht wurden. Aber ich habe auch gefunden, dass ich "vielleicht ..." meine Gesundheit war auf ein bisschen ein Aufschwung. Vielleicht könnte ich eine Solo-Reise in die Wüste ziehen. Und wenn es darauf ankam, war ich aus vernünftigen Ideen - nur unangemessene waren übrig geblieben. So ein paar Wochen später, das Fahren eines Freundes Auto mit neuen und geliehenen Getriebe geladen, ich hüpfte eine Rutted Track in Death Valley. Diese schimmelfreie Zone wäre mein Haus für zwei Wochen.

Zwar habe ich mich nicht dramatisch gefühlt, aber ich habe auch nicht gelähmt. Ich hatte keine Ahnung, was ich daraus machen sollte, aber der eigentliche Test war noch zu kommen: ob die Rückkehr nach Hause mich wirklich wirklich krank machen würde. Als ich zurückkam, beschloss ich, draußen zu campen und spürte, um für den nächsten Tag zu gehen. Ich stürmte nur ein paar Sekunden hinein, um Clippers zu packen, ich musste den Drahtzaun schneiden, der mich von der Stelle trennte, wo ich campen wollte.

In dieser Nacht wachte ich gelähmt auf, mit einer intensiven, ungewohnten Empfindung kann ich nur als "vergiftet" beschreiben. Ich fühlte mich auch fröhlich: Vielleicht sind die Schimmel richtig!

In den nächsten Tagen testete ich die Hypothese. Nach 15 Minuten drinnen begann mein Körper zu zerbröckeln. Nur das Papier zu behandeln, das in mir verkrüppelt war, verkrüppelte mich. Ich war erstaunt, und ich machte mir Sorgen, ich könnte mich irgendwie täuschen. (Später habe ich einige Freunde angeworben, um mir zu helfen, einen aufwendigen doppelblinden, Placebo-kontrollierten Test mit ein paar Pakete von Waschlappen zu tun, um zu testen, ob ich mir vorstellen konnte. Ich war fast sicher nicht der Test zeigte, dass es nur noch 2 gab Prozentige Chance, die ich auch getan hätte, wenn ich raten würde.) Es war interessant zu sehen, dass sich die Schimmel noch schlimmer machen könnte. Aber die eigentliche Frage war, könnte es vermeiden, dass ich mich besser machen?

Nach einer weiteren Woche der gewissenhaften Vermeidung entschied ich mich, einen sanften Spaziergang zu machen. Als mein Körper es geschafft hatte, mich an die Spitze eines 350-Fuß-Hügels zu treiben, fing mir der Atem an und drehte sich zu Schluchzen.

Das war erst der Anfang. Innerhalb von Monaten lief ich wieder. Mein Körper wurde ein Schimmel-Meter: In ein schimmeliges Gebäude, meine Zähne klapperten oder mein Gang versteift. Ich würde fliehen, mein Hemd wechseln und abspülen. In diesen Tagen, solange ich erfolgreich Schimmel vermisse (was manchmal eine absurd anspruchsvolle Aufgabe ist) fühle ich mich fast gut. Ich kann reisen, wandern, tanzen, arbeiten - mein Leben ist völlig verändert.

Dennoch ist meine Formvermeidungserfahrung so weit von allen herkömmlichen wissenschaftlichen Erwartungen, dass ich oft ungläubig bin, dass es funktioniert. Ich bin es gewohnt, eine Behandlung zu beurteilen, indem ich mit meinem Arzt spreche und wissenschaftliche Studien studiere, nicht indem ich mit Fremden sprach und aufwändige, unwahrscheinliche Experimente durchführte. Zwang, einen anderen Weg zu nehmen, zeigte mir, dass Patientengruppen Weisheit besitzen können, dass Ärzte nur selten zusammenpassen können. Das Problem ist, sie besitzen auch ein Niveau von Bullshit Ärzte nur selten, auch der Trick ist herauszufinden, welche ist was.

Ich habe herausgefunden, dass die Nutzung der Weisheit der Online-Patientengemeinschaften auf fünf Grundprinzipien abläuft - all das sind auch Grundprinzipien von Journalismus und Wissenschaft:

1. Vor allem: Hör zu, aber pflege deinen inneren Skeptiker. Der anspruchsvolle wissenschaftliche Beweis in einer Reichwissenschaft hat sich nicht verlassen, so dass eine Art radikale Aufgeschlossenheit wesentlich ist. Aber weil zwingende persönliche Geschichten gefährlich verführerisch sein können, besonders wenn Schmerzen und Emotionen Teil der Mischung sind, ist Skepsis gleichermaßen entscheidend.

2. Halten Sie ein Beady-Auge für mögliche Nachteile. Ist eine Behandlung invasiv? Teuer? Potenziell gefährlich? Wird ein Behandlungsverlauf anderen entgegenstehen? Die Risiken sind nicht immer offensichtlich: Diätetische Ergänzungen zum Beispiel sind nicht unbedingt gutartig, nur weil sie "natürlich" sind. Die große Ungerechtigkeit der folgenden ungetesteten Behandlungen ist, dass ihre Nebenwirkungen auch ungetestet sind.

Das Kalkül hier variiert stark von Person zu Person und von Problem zu Problem: Jemand, der sich mit der Schwäche oder dem Tod auseinandersetzt, der keine gut untersuchten Behandlungen hat, um zu versuchen, kann weit größere Risiken finden, um akzeptabel zu sein als jemand, der vor kurzem Zustand steht.

In meinem Fall machte ich mir Sorgen um die Kosten meines Wüstenexperiments - ein Haufen neuer Geräte kommt nicht billig - und meine Fähigkeit, mich selbst zu versorgen, während es dort ist. Aber zumindest musste ich keine skizzenhaften Substanzen mit unbekannten Effekten machen. Das machte die Risiken ein bisschen leichter zu bewerten. Außerdem hat es geholfen, dass ich sowohl im Freien als auch im Umgang mit meiner Semiparalyse eine bedeutende Erfahrung hatte. Diese Faktoren, plus die Tatsache, dass ich so verzweifelt krank war und hatte Standard-Behandlungen, machte die Risiken akzeptabel für mich.

3. Bewerten Sie Ihre Quellen. Im Falle von Empfehlungen von Patienten bedeutet das, die Patienten selbst zu bewerten - was es typischerweise erfordert, sie ziemlich genau zu kennen.

Einige wichtige Fragen zu fragen:

  • Insgesamt, wie nachdenklich und vertrauenswürdig die Patienten scheinen?
  • Wie ähnlich ist ihre Situation zu deinem? Natürlich, je ähnlicher es ist, desto wahrscheinlicher wird ihre vorgeschlagene Behandlung Ihnen helfen.
  • Wie kritisch und präzise neigen sie dazu, über ihre eigenen Erfahrungen zu sein? Wenn ein Patient sagt: "Ich habe versucht, X in der Situation Y und es schien zu wirken Z," das ist viel nützlicher und überzeugender als "X ist ein Wunder Heilung!"
  • Wie viel haben sie wirklich von der Behandlung profitiert? Haben sie objektive Beweise dafür? Subjektive Berichte über vage Verbesserungen können leicht falsch sein - vor allem für so etwas wie die Erkältung, die sich fast immer selbständig behandelt.
  • Stellen sie sich mit übertriebener Autorität vor? Haben sie zum Beispiel beeindruckend klingende, wissenschaftliche Begriffe, die sie nicht erklären können? Das ist eine riesige rote Fahne. Wenn du außerhalb des Reiches der etablierten Wissenschaft bist, kann niemand mit wissenschaftlicher Autorität sprechen.

Die Beratung mit Schimmelvermeißern war für mich eine gemischte Tasche. Die Schimmelpilze haben mich beide beeindruckt und mich ausgeflippt, und ich machte mir Sorgen um die unglaublich breite Auswahl an Schimmelpilzen, die von ihnen behauptet wurden. Viele berichteten jedoch über ihre Erfahrungen mit Vorsicht und Präzision. Außerdem waren viele von ihnen so krank wie ich, mit ähnlichen Symptomen und berichteten über enorme, klare Verbesserungen, wie der junge Mann, der sich wieder ausüben konnte.

Eine andere Sache zu beachten: "Authoritative" Quellen müssen auch eine Bewertung und Kontrolle. Public Health Agenturen wie die Centers for Disease Control und Prävention oder die Mayo Clinic sind in der Regel, aber nicht immer , vertrauenswürdig - so geben Sie sich die Erlaubnis, sie zu hinterfragen, aber sicher sein, dass Sie einen guten Grund haben, wenn Sie sich entscheiden, ihren Rat zu ignorieren. Ähnlich haben Ärzte eine breite Kenntnis des menschlichen Körpers, die Patienten in der Regel nicht übereinstimmen können - aber sie fehlen in der Regel auch die persönliche Erfahrung Patienten haben und können nicht eine Tiefe des Wissens über Ihre besondere Bedingung. Also, während es eine gute Idee ist, Behandlung Ideen an Ihrem Arzt zu führen und ernsthaft über das Feedback zu denken, das Sie bekommen, müssen Sie nicht die Antwort Ihres Arztes als endgültig nehmen.

4. Ständig nach gegensätzlichen Beweisen und alternativen Erklärungen suchen. Oder, um es anders auszudrücken, bescheiden bleiben

Je mehr Sie in eine Lösung investieren, sowohl physisch als auch emotional, desto wahrscheinlicher sind Sie, dass sie arbeiten wollen. Dieser Wunsch macht es leicht, mit immer aufwendigeren Theorien zu kommen, um gegensätzliche Beweise zu erklären. Dies ist der beste Weg, um sich tief zu täuschen.

Ich machte mir Sorgen um diese Menge mit Schimmelvermeidung: Weil Schimmelpilze behaupteten, dass Schimmel so viele verschiedene Dinge machen könnte, könnte man Geschichten drehen, um fast jedes Vorkommen zu erklären, wie es sich aus einer Schimmelbelastung ergibt. Also habe ich mich ständig gezwungen, meine Annahmen in Frage zu stellen. Könnte etwas anderes meine Erfahrung erklären? Das war zum Beispiel, was mich dazu veranlasste, meine doppelblinde, placebo-kontrollierte Waschlappenprobe zu machen.

Wenn Sie nicht natürlich skeptisch sind, machen Sie sich selbst erklären, Ihre Ideen zu einem engen Freund und haben sie Ihnen eine ehrliche Reaktion. Da Sie Zeit und Energie investiert haben und motiviert sind, zu denken, dass es funktioniert, kann das Einchecken mit jemandem neutral helfen.

5. Stellen Sie sich nicht vor, Sie wissen mehr als Sie. Insbesondere musst du dich nicht auf Mechanismen aufgeben. Ohne Forschung ist es oft jedermanns Vermutung, wie eine besondere Behandlung funktioniert. Weil es sich unwohl fühlen kann, Behandlungen zu verfolgen, für die die wissenschaftlichen Beweise schwach oder nicht vorhanden sind, ist es einfach, auf eine mechanistische Erklärung zu klopfen, die plausibel klingt. Aber das Einzige, was zählt, ist, ob die Behandlung funktioniert. Auch wenn es sich herausstellt, dass es "nur" ein Placebo ist, wen interessiert es? Placebos können arbeiten - das ist der ganze Grund, warum sie wichtig sind. (Wieder ist es bis zu jeder Person zu beurteilen, wie viel ein kostspieliges Placebo es wert ist.)

Schließlich habe ich umfangreiche Forschung versucht, herauszufinden, den Mechanismus, durch die Schimmel könnte mich krank werden. Ich fand neuere Studien, die auf drei verschiedene neu entdeckte Wege hindeuten , die es passieren könnte (obwohl es nicht klar ist, ob irgendwelche dieser Mechanismen für Menschen gelten, die realistischen Dosen von Schimmel ausgesetzt sind). Dennoch weiß ich nicht, wie es funktioniert An diesem Punkt hat mein Waschlappen-Experiment mich beruhigt, dass ich keinen Placebo-Effekt erlebe, aber schon früh war ich mir nicht sicher. Aber meine Verbesserung war so überwältigend, dass ich dachte, auch wenn dies der Placebo-Effekt ist, ist es gut genug für mich.

Natürlich ist die Tatsache, dass Patientengemeinschaften manchmal Antworten finden, die Wissenschaftler und Ärzte verpasst haben, bedeutet nicht, dass die gesamte moderne Medizin fehlgeleitet ist. In der Tat, es scheint unvermeidlich für mich, dass die Patienten manchmal entdecken Antworten, die Wissenschaft noch nicht erforscht hat. Patientengemeinschaften, ich bin gekommen, um zu sehen, sind ein bisschen wie Guerillakämpfer. Sie sind mit dem Gelände der Krankheit vertraut, und sie können schnell mobilisieren, um eine neue, radikale Idee zu erforschen. Auf der anderen Seite haben sie nicht die Organisation oder Disziplin oder Ressourcen, die Armeen von Wissenschaftlern haben. Aber die wissenschaftlichen Armeen bewegen sich langsam und kommen manchmal niemals an.

Patienten und Wissenschaftler sind beide kämpfen die Krankheit, nicht einander - oder zumindest sollte. Und diejenigen von uns, die in beiden Lagern leben, können sowohl Guerilla- als auch Armeetaktiken bei der Führung der Schlacht annehmen.

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