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Wie die für Organtransplantationen Mangel zu beheben

2013-06-19 7
   
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résumé1987 18 Monate alte Jessica McClure verbrachte 58 Stunden in einem 8-Zoll-Durchmesser und Rohr vor gerettet werden. Ihr landesweit im Fernsehen Notlage, wie die von Patienten mit zystischer Fibrose Sarah Murnaghan, demostrates die "Herrschaft der Ret
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Wie die für Organtransplantationen Mangel zu beheben

1987 18 Monate alte Jessica McClure verbrachte 58 Stunden in einem 8-Zoll-Durchmesser und Rohr vor gerettet werden. Ihr landesweit im Fernsehen Notlage, wie die von Patienten mit zystischer Fibrose Sarah Murnaghan, demostrates die "Herrschaft der Rettung." Menschen eilen Menschen zu retten, die eindeutig in die Weise des Schadens, aber was ist mit den unsichtbaren Opfer sind?

Das Schicksal von Sarah Murnaghan machte Schlagzeilen in den letzten Wochen. Der 10-jährige Mädchen leidet an Mukoviszidose, eine lähmende Atemwegserkrankungen. Sie starb, aber sie wurde als nicht förderfähig eingestuft-dann, nach einem Tumult, den förderfähigen-für einen Erwachsenen Lungentransplantation. Sie erhielt einen neuen Satz von Lungen am 12. Juni.

An der Ausgabe waren Regeln der United Network for Organ Sharing-dargelegt, der Non-Profit, die die nationale Organwarteliste verwaltet. Es verlangt, dass die am schwersten erkrankten Kinder, die jünger als 12 Priorität von Kindern gespendet für Lungen jünger als 12 Kinder im Alter von 12 und jünger sind, die für von 12- bis 17-Jährigen erst nach potentiellen Empfänger gespendet Lunge zwischen 12 und 17 haben sie abgelehnt . Lungs von Erwachsenen gespendet werden zunächst alle Kandidaten älter als 12 angeboten.

Ein Teil der Gründe für die "unter 12-Regel", 2005 von der Organbeschaffung Transplantationsnetzes geschaffen, das von UNOS verwaltet wird, ist, dass die Lungen von einem Erwachsenen für den Körper eines Kindes groß zu sein würde. (Es gibt keine Altersbasierte Cutoffs für andere Organe als die Lunge verpflanzen. Die lobar Struktur der Leber macht es leichter, zu reduzieren. Adult Nieren können innerhalb eines Kindes geräumigen Bauchhöhle platziert werden. Aber Herzen anatomischen Einschränkungen passen müssen.)

Das Alter Regel wurde auch für eine zu kompensieren erdacht Mangel an guten Daten für diejenigen , die unter dem Alter von 12. Alle Lungentransplantation Kandidaten über 12 zugeordnet sind eine " Lungen Allocation Score " , die sowohl aufgrund der Schwere der medizinischen Status des Patienten widerspiegelt und die Wahrscheinlichkeit von eine erfolgreiche Operation. Diese Punktzahl, zusätzlich zu Blutgruppe und der geographischen Distanz zwischen dem Kandidaten und dem Krankenhaus mit der Lunge Spender bestimmt Wartelistenpriorität für die Aufnahme erwachsenen Lungen. Die Patienten unter 12 Jahren sind keine LAS, weil die Zahl der Kinder in Not von Lungentransplantationen zugeordnet, so klein ist, wie statistische Modellierung schwer zu machen.

Das teuflische Problem für die Kinder ist , dass die Spende Zahlen gegen sie schlecht verzerrt sind. Transplantierbare Lunge von Erwachsenen Kinder Spenden über fiftyfold wiegen. Nach Angaben der OPTN, Lungentransplantation Sarah von einem erwachsenen Spender ist nur die 11. seiner Art seit 1987, als nationale Aufzeichnungen über die Transplantation begann.

Als Sarah Lungen versagen begann, ihre verzweifelten Eltern, Janet und Francis Murnaghan von Newtown Square, Pa., Veröffentlicht Bitten zu ihr gleichermaßen berücksichtigt bei Erwachsenen in der Notwendigkeit Lungentransplantationen erhalten.

Aus klinischer Sicht löste Sarah Fall die Frage, ob das Alter der Regel gültig ist. Schließlich ist , wie groß ist der Unterschied zwischen einem 10-jährigen Kind und einem, der eines Tages an ihr vorbei 12. Geburtstag? Was mehr ist , Ärzte Sarah waren zuversichtlich , dass sie konnten erwachsenen Lungen trimmen passen ihre Brusthöhle.

Vor diesem Hintergrund ein Drama sich schnell bewegenden ausgespielt.

Am Dienstag, den 4. Juni habe der Gesetzgeber beteiligt sind, drängen Health and Human Services Secretary Kathleen Sebelius, deren Agenturverträge mit UNOS, zu intervenieren. "Ich bitte Sie", Rep. Lou Barletta Sebelius angefleht, "sie drei bis fünf Wochen zu leben hat." Sebelius zurückgegangen.

Am Mittwoch, den 5. Juni verwarf Bezirksrichter Michael Baylson von Philadelphia die Sekretärin und blockiert von ihr die Altersbeschränkungen für Kinder durchzusetzen. Dies erlaubt Sarah an der Vorderseite der Warteschlange für erwachsenen Lungen auf der Basis der Schwere ihrer Erkrankung zu bewegen. Innerhalb eines Tages die Mutter eines 11-jährigen Bronx Jungen im gleichen Krankenhaus und an Mukoviszidose leiden, eine Klage eingereicht, den Richter bitten, ihn zu der Liste hinzuzufügen. Javier Acosta, dessen Bruder der Krankheit im Jahr 2009 starb, bevor er eine Transplantation erhalten konnte, wurde auch die Liste der Erwachsenen erlaubt Lunge warten zu verbinden.

Am Montag, 10. Juni ordnete der Vorstand des OPTN eine einjährige Überprüfung der Warteliste Richtlinien für Kinder in Not der Lunge. Das Netzwerk sank das Alter der Regel ganz-der Arzt Experten mit der Überprüfung der unter-12-Politik entschieden beauftragt auszusetzen, dass es keine wissenschaftlichen Beweise war eine Großhandelsnotim Änderung zu rechtfertigen. Aber in der Zwischenzeit, etablierte es einen Mechanismus für die Ärzte für die rund 30 andere Kinder, die jünger als 12 von Fall zu Fall Ausnahmen zu beantragen, die Lungen brauchen.

Es war ein glücklicher für Sarah endet. Dank der Entscheidung des Richters , bekam das Mädchen eine Reihe von erwachsenen Lungen etwa 18 Monate nach der auf der pädiatrischen Warteliste gesetzt werden.

Sarah Fall ist ein klassisches Beispiel für die "Herrschaft der Rettung." Ethicist AR Jonsen prägte den Begriff der Imperativ Menschen zu bezeichnen, fühlen identifizierbare Personen zu retten vermeidbaren Tod vor Augen. Menschen können heroischen Anstrengungen aufwenden , die entweder andere gefährden oder Kosten für die Gesellschaft darstellen , die effizienter abstrakte Todesfälle in der größeren Population zu verhindern ausgegeben werden konnten. Aber das "Baby im Brunnen" wird gespeichert.

Es war Jessica McClure, ein 18 Monate altes Mädchen, das in einen Brunnen fiel in Midland, Texas, im Jahr 1987, die die Regel der Rettung Intro Millionen von amerikanischen Wohnzimmern gebracht. Nach 58 Stunden angespannt, hisste Notarbeitskräfte Jessica aus dem Brunnen; heute ist sie eine blühende Mutter von zwei Kindern. Aber Jessica Fall von Sarah unterschieden: Es gibt nur ein Baby in einem gut war. ihr Speichern bedeute nicht, dass eine andere Jessica, in einem Brunnen den Block, ersticken gelassen wurde.

Und so erreichen wir die meisten Abreißen aller Fragen: Hat jemand sterben, damit Sarah leben könnte? Wenn diese erwachsenen Lungen für das kleine Mädchen zur Verfügung stand, eine andere Person hat, sagen wir ein 21-jährige Frau mit zystischer Fibrose, verlieren ihren Anspruch auf das Leben?

Das ist eine quälende Frage zu stellen. Doch es ist genau die Situation, die in unserem aktuellen Transplantationssystem, basierend auf freiwillige Spende allein, zwingt alle-Patienten, Familien, ihre Ärzte, Politiker und die HHS Sekretär zu konfrontieren.

Bei Fragen der Fairness in der Gesundheitsversorgung in den Vordergrund treten, werden die Medien reflexiv auf Bioethiker. Daniel Wikler, eine medizinische Ethik - Experte an der Harvard, nahm ein düsteres Bild von speziellen Plädoyer. "Wenn die Verteilung der Organe auf den Erfolg einzelner Werbekampagnen Subjekt wird, mit Organen zu denen gehen, die die besten PR-Firmen und Anwälte mieten, die auf der Warteliste würde weiterhin zuversichtlich, dass ihre Priorität in der Sache entschieden werden würde?" David Magnus, Bioethiker an der Stanford University, betonte , wie wichtig es für Menschen, die spenden zu haben , " Vertrauen in das System , und dass wir ein gerechtes System haben , das auch einen guten Job von Marshalling und Ordnungs dieses unglaublich knappe Ressource."

Statt der Abrechnung für prioritäre Ratings und Glauben in einem System, das eine nützliche Gleichgewicht nicht versuchen wirklich zu schlagen, die einzige wirkliche Lösung liegt in der Organversorgung zu erhöhen. Nirgendwo in der modernen medizinischen Welt, für die Welt der Transplantation retten, wird die Knappheit der Behandlung diktieren, die sie empfangen wird.

Am Ende die Aufmerksamkeit der Medien, die sich um Sarah Murnaghan gewirbelt war Blickfang und effektiven Rechts Rettung auferlegt wurde. Aber ihr verzweifeltes Bedürfnis nach einem Organ war keine Ausnahme. Ihr Drama spielt jeden Tag als 18 Personen aus, die nicht mehr das Warten auf wertvolle Nieren überleben können, Leber, Herz und Lunge der Organmangel erliegen.

Auch wenn die Regeln für die Zuteilung Lunge dauerhaft von der OPTN im nächsten Jahr überarbeitet werden, wird die Zahl der gespendeten Lunge wahrscheinlich nicht ändern und andere unangekündigte "Sarahs" wird unnötig sterben.

Tatsächlich mit jährlichen Spenden weit hinter der Nachfrage fallen, brauchen wir Menschen einen zu geben Anreiz zu spenden . Sarah Tortur sollte zwingen , eine erneute Prüfung der 1984 Nationalen Organtransplantationsgesetz , das etwas von Material im Wert im Austausch für ein Organ ein Verbrechen unter Strafe von bis zu fünf Jahren im Gefängnis und / oder eine Geldstrafe von bis zu $ 50.000 macht zu geben.

Eine Revision von NOTA würde Experimentieren mit Anreizen für Spenden ermöglichen. Für Organe wie Lunge und Herz, muss der Spender verstorben sein. Vielleicht könnte ein Individuum zustimmen seine Organe zum Zeitpunkt des Todes im Austausch für einen Bestattungsgeld oder einen Beitrag zu seinem oder ihrem Nachlass zu spenden, wenn die Zeit gekommen. Eine dritte Partei, wie die Regierung oder eine Wohltätigkeitsorganisation, könnten die Kosten der Leistung unterschreiben; die Organempfänger für die lebensrettende Spende nicht zahlen würde.

Kidneys kann von den Lebenden gespendet. Tatsächlich etwa die Hälfte aller Spender sind Freunde oder Angehörigen von Empfängern. Um mehr Fremde induzieren ein Leben zu retten, Entschädigung könnte wieder von einem Dritten und von der Regierung beaufsichtigt zur Verfügung gestellt werden. Da das Bieten und privaten Kauf würde nicht zugelassen werden, würde verfügbaren Organe zur nächsten verteilt werden zeilen nicht nur für die Reichen. Durch die Bereitstellung von in-kind Belohnungen-wie eine Anzahlung auf ein Haus, einen Beitrag zu einem Pensionsfonds oder lebenslange Krankenversicherung-Programm wäre nicht attraktiv sein, um verzweifelte Menschen, die sonst auf dem Versprechen einer großen Summe zu spenden, könnte stürzen von Instant-Cash.

Würde potenzielle Spender liegen über ihre Gesundheit für eine Entschädigung in Betracht zu sein? Dies ist keine große Sorge im Zusammenhang mit der regulierten Börsen, da sie strengen medizinischen Tests über mehrere Monate unterziehen müssten, die den aktuellen Standard der Versorgung für altruistische Spender ist. Und Spender oder Fachkräfte des Gesundheitswesens könnte rechtlich für Schäden, die durch einen Patienten als Ergebnis der Aufnahme eines erkrankten oder minderwertige Organ ihm entstandenen Schadens haftbar gemacht werden.

Der Bundesstaat Pennsylvania begriffen die Bedeutung der lohn Spenden vor Jahren. Im Jahr 1994 der verstorbene Gouverneur Robert P. Casey, der ein Jahr zuvor ein Herz und Leber-Transplantation erhalten hatten, unterzeichnete ein Gesetz, das eine trauernde Familie eines Organspende ermöglichen würde, eine Bestattung Vorteil von bis zu 3000 $ vom Staat bezahlt zu bekommen direkt zu der Beerdigung zu Hause.

Aber dann Beamte Pennsylvania Gesundheit bekam kalte Füße. Sie befürchteten, dass das Gesetz NOTA mit Füßen getreten. Am Ende haben sie das Sterbegeld nicht umzusetzen.

Experten weiterhin die Rechtmäßigkeit eines Staates oder Bundesregierung zu diskutieren Spender oder ihre Familien zu belohnen, aber es ist schwer, sich vorzustellen, dass der Kongress wirklich eine Witwe in Harrisburg vorgesehen, dass zur Aufnahme eines staatlich geförderten Bestattung Nutzen bestraft werden.

Würde eine solche Anreize arbeiten? Es gibt gute Gründe, optimistisch zu sein, aber wir brauchen Forschung sicher zu sein. Eine Sache, die inarguable ist, dass unser Transplantationssystem ein qualifizierter Ausfall. Der Organmangel fuhr Sarah Eltern um ihr Leben flehen und die Bundesregierung zu verklagen. Ein Richter wurde in zwingende eine Expertengruppe von Ärzten gedrückt. In der Hitze von allem, versuchten Politiker eine Kabinettssekretär auf Druck wer lebt und wer stirbt, um zu entscheiden.

Spender kompensiere konnte uns die Herzeleid der Rationierung ersparen. eine Person Speichern sollte den Tod nicht für ein anderes bedeuten.

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