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Wie das Internet half mir mit Seltenen Krankheiten Cope

2014-01-20 4
   
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résuméIch habe noch nie ein Optimismus zu sehnen. Ich habe mich nicht für die Seele Serie als Jugendlicher in der Triumph-over-Widrigkeiten Messaging der Hühnersuppe tauchen, noch gebe ich normalerweise Affirmationen oder Katze Video Pick-me-ups auf Social
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Wie das Internet half mir mit Seltenen Krankheiten Cope


Ich habe noch nie ein Optimismus zu sehnen. Ich habe mich nicht für die Seele Serie als Jugendlicher in der Triumph-over-Widrigkeiten Messaging der Hühnersuppe tauchen, noch gebe ich normalerweise Affirmationen oder Katze Video Pick-me-ups auf Social Media. Ich bin eher geneigt, die analytische Weisheit von bell hooks, George Orwell, oder James Baldwin als zu den geistigen Aphorismen des Dalai Lama oder Deepak Chopra. Ob ich das Glas als halb voll oder halb leer nie viel zählte mir sah: Das Glas hat, was es hat.

Also , wenn ich war mit der Diagnose eine ziemlich schwierig zu behandelnder Krankheit idiopathische Angioödeme und chronischen Urtikaria (eine andere Art zu sagen , dass wir nicht wissen , warum Sie schwellen und hey, genießen Sie die 24/7 Nesselsucht) genannt vor sechs Monaten, ich wasn 't ganz sicher, wie zu bewältigen. Mein Körper ist im Wesentlichen in einem ständigen Zustand der Allergie und gibt große Mengen an Histamin in den Blutstrom, was zu schmerzhaften Gewebeschwellungen und juckende, gewundenen Nesselsucht.

Optimismus, für mich kam ganz in Form von etwas Ärzte wollen Sie vermeiden, wenn es um Krankheit kommt: das Internet.

Angioödem dominiert schnell jeden Aspekt meines Lebens, bis ich nicht oder anderes denken über viel reden konnte. Ich brauchte Hilfe. Positives Denken war ein guter Start, aber allein, es war kein Spiel für die Symptome dieser etwas seltene Krankheit.

Wie sich herausstellte, kam für mich Optimismus vollständig in Form von etwas Ärzte wollen Sie vermeiden, wenn es um Krankheit kommt: das Internet.

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Ich erlebte zunächst die Symptome dieser frustrierende Zustand kurz vor dem von meinem Masterstudium abschloss. Ich wachte eines Morgens mit einer dicken, geschwollene Zunge, halbgeschlossenen Augen und rote Striemen die Größe der Halb Dollar über meinen Körper. Im Laufe dieses Tages ging meine Füße durch schrittweise Stufen der Verknotung zu erhöhen und Brennen, als ob ich Golfbälle unter meine Haut genäht hatte. Mit der Zeit habe ich es endlich zu einer dringend Pflege, die am selben Nachmittag, ich war in den Bienenstöcken bedeckt und konnte nicht mehr gehen.

Im Laufe der nächsten Monate, sah ich fast zehn Ärzten und zu einer Zeit nahm etwa 20 Pillen pro Tag, einschließlich Nahrungsergänzungsmittel, den Schaden zu mildern, dass die Medikamente wurden auf meine Leber und Nieren zu tun. Ich habe immer noch Tage, wenn zu Fuß schmerzhaft ist oder kann ich nicht geben, weil meine Finger zu entzündet sind. Zweimal habe ich die Verwendung von Butter musste meinen Ehering entfernen, weil meine Finger blau über Nacht zu drehen war geschwollen und begonnen.

Aber der schlimmste Teil der idiopathischen Angioödemen, bei weitem, ist die Kehle und Zunge Schwellung.

Wenn Sie die letzten Alfonso Cuarón Film Gravity gesehen haben, dann wissen Sie etwas über das, was es sich anfühlt. Im Film spielt Sandra Bullock einen medizinischen Ingenieur wagen in den Raum zum ersten Mal das Weltraumteleskop Hubble zu reparieren. Zu Beginn des Films, sie und ihre Kollegen, gespielt von George Clooney, die beide von ihren Anbindehaltung verdrängt werden und in den Raum fallen. Es ist quälenden dennoch fantastisch zu beobachten. Die langsame, fast schwermütigen Gang der Astronauten, die Ruhe, Akkumulieren Schrecken des abbauenden Sauerstoffreserven, der immaterielle Hintergrund der Raum es ist der perfekte Sturm für die Art von Science-Fiction-Thriller zu sehen ich in der Regel lieben.

Leider ist es auch genau das, was die Kehle von Angioödem Schwellung fühlt sich an wie leise, unaufhaltsam, und geradezu beängstigend, wie ohne zu ertrinken überall in der Nähe von Wasser. Ob es Sympathie Schmerzen oder Zufall war, während Bullock schnappte nach Luft, fand ich zu meiner Kehle einzuengen. Nur um durch den Film, ich hatte ein paar Steroid Pillen zu knallen und die Schwellung warten abklingen, zur Beruhigung eine Hand auf meine EpiPen zu halten.

72 Prozent der Amerikaner sah online Gesundheitsinformationen im Jahr 2013; 35 Prozent nutzten das Internet ihre eigenen oder jemand anderes Zustand zu diagnostizieren.

Die Gefahr von Anaphylaxie war der schwierigste Teil des Ganzen. Es kann langsam oder plötzlich geschehen, ob ich von Meilen von braun Nichts einen Film oder auf einer Reise, umgeben beobachten. Es ist eine erschreckende Druck anders als alles, die ich je erlebt-wenn meine Luftröhre eine Tastatur waren, ist dies ein fortississimo wäre.

Jeden Morgen gibt es neue Nesselsucht, verschiedene Dinge geschwollen. Unaufhörlich Tumeszenz, ich habe ein lebendes blow-up doll geworden. Es hat sich auch so viel verschwendete Zeit gewesen, wo eine kurze Fahrt Stunden genommen haben, weil ich denke, würde ich erstickenden, oder wenn mein Computer seit einigen Tagen unberührt saß. Ich verbrachte einmal einen Nachmittag kleine Schlucke Wasser nehmen, um sicherzustellen, dass ich immer noch bei einem meiner Episoden schlucken konnte, das Glas Nachfüllen und trinken, bis es Zeit für meine nächste Dosis von Steroiden war. Erst als die Sonne, dass ich erkannte, 3 Stunden vergangen waren.

Im Grunde habe ich die einfachste Satz mit hatte naturAtem wurde tenuous ein. Das ist das Leben jetzt.

Am Anfang gab es mehr Tage, als ich zugeben möchte, wo ich aufgeben wollte. Gelegentlich, wollte ich die gewellte Panik und Angst zu lassen, die die neuen tragenden Säulen meines Lebens nehmen mir den Weg ein Kriechen, schaumig Ufer ein Sandburg würde.

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Ich hätte nie gedacht, würde ich eine Facebook oder Yahoo-Gruppe für einen gesundheitlichen Zustand kommen, aber es macht Sinn. Nach einer Internet Pew - Studie im Jahr 2013, 72 Prozent der Amerikaner sah online Gesundheitsinformationen durchgeführt in diesem Jahr, und 35 Prozent nutzten das Internet ihre eigenen oder jemand anderes Zustand zu diagnostizieren.

Und seien wir ehrlich: Niemand will darüber hören, wie krank du bist. Ich bin so dankbar für Freunde und Familie, die auf mich angerufen haben, um zu überprüfen oder eine Fahrt zum Arzt bieten, wenn mein Mann konnte es nicht. Aber letztlich ist es eine echte Downer für die gesunde ihrer Sterblichkeit erinnert werden, hilflos zu fühlen, wenn ein geliebter Mensch in Schmerz. Und die Menschen sind gut, nur damit beschäftigt. Es war vor allem aus diesen Gründen, die ich zunächst online Wegen gesucht, durch diese Krankheit zu bekommen.

Es ist diese kleine Gruppe von Menschen online, von hier in Los Angeles bis nach England, Südafrika, Nigeria hagelt, und darüber hinaus, die in der Lage gewesen bin mir mit den Ambossen fertig zu werden, die Angioödem an Ihnen wirft. Menschen Ich werde wahrscheinlich nie treffen.

Neben der Unterstützung habe ich wertvolle Behandlungs Erkenntnisse aus ihnen gewonnen, auch. Die Natur dieser bedingungs, dass es idiopathische-bedeutet, dass die Ärzte wirklich nicht wissen, wie sie zu behandeln oder was es bewirkt.

Aber meine Leidensgenossen haben mich gelehrt, dass ich eine gewisse Kontrolle über dies tun haben. Ich lernte über natürliche Heilmittel wie Tee Brennnessel und Quercetin, ein Bioflavonoide aus Früchten abgeleitet. Ich lernte über Lebensmittel, die die neuesten Peer-Review-Artikel mit hohem Histamin und Salicylate und lesen waren über Angioödem sie geteilt. Ich habe gelernt, wie einfach feuchtigkeitsspendend konnte die Schwellung und Nesselsucht zu verringern. Wie Reiki und Akupunktur könnte mit den Panikattacken helfen, die jetzt waren meine Anfälle von Hals Schwellung begleitet. Wie war es möglich, diese Krankheit auf Antihistaminika allein zu verwalten, wie die schweren Steroide gegen ich nahm.

Aber vor allem, egal wie wenig jemand weiß, über diese Krankheit und wie scheinbar selten ist es nur für etwa 1 in 1000 haben es-ich gelernt, dass ich nicht allein bin.

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Es war auch für diese völlig Fremden, die ich gestand ich nur einen Monat eine Fehlgeburt hatte, bevor ich diagnostiziert wurde, und wildfremde Menschen, die mir versichert, dass sie trotz der Bedingung erfolgreich Schwangerschaften hatten.

Mein Mann und ich hatte versucht, für etwa zwei Monate zu begreifen, wollen schwanger im Oktober vor meinem 35. Geburtstag zu bekommen. Ich erinnere mich noch an die Art und Weise sein Gesicht sah, als ich ihm den positiven Test zeigte. Es war eine unverfälschte Art von Freude.

Mein 35. kamen und gingen, und zum ersten Mal in meinem Leben, ich war wirklich traurig, dass ich trinken konnte. Prednisone und die anderen Drogen, die ich nahm waren nicht gerade kompatibel mit der Empfängnis, und wir waren so schnell, wie ich diagnostiziert wurde gezwungen zu stoppen versuchen.

In meiner schwächsten Momente, fragte ich mich, wenn das einzige, was schlimmer ist als unaufhörlich gefragt zu sein, wenn du gehst, Kinder zu haben ist, wenn endlich die Leute zu fragen stoppen.

Hey, sagte ich zu meinem Mann. Anstatt das Leben zu schaffen, schauen , was wir bekamen statt! Lassen Sie uns ihr Angie anrufen. Keiner von uns wirklich , dass lachte.

Als ich meine Ärzte gefragt , ob meine Fehlgeburt für die Angioödem und Nesselsucht verantwortlich sein könnte (oder meine Katzen oder Gluten oder einer Reise im Ausland) ich von allen von ihnen die gleiche Antwort bekommen: Es ist eine Verschwendung von Zeit versucht , es herauszufinden , aus. Eine Nadel im Heuhaufen.

Ihr Plan war nicht mein Körper durch die Bestimmung und Tilgung der Ursache zu heilen, aber die Symptome mit Medikamenten, auf unbestimmte Zeit zu unterdrücken. Natürlich ist dies nichts Neues. Es ist die Art und Weise, die westliche Schulmedizin, seit Jahren hat, befasste sich mit seltenen oder schwer zu diagnostizieren Krankheit.

Der Plan war nicht mein Körper zu heilen, indem die Ursache beseitigen; es war die Symptome mit Medikamenten zu unterdrücken, auf unbestimmte Zeit.

Um fair zu sein, keine zwei Menschen, die idiopathische Angioödeme haben reagiert auf die gleiche Weise auf Medikamente, so ist es eine sehr schwierige Krankheit zu behandeln. Es ist eine ganz persönliche Erfahrung, und aus diesem Grund sind die Ärzte auf einem one-size-fits-all-bis-it-spielt keine zur Behandlung der Symptome Protokoll angewiesen. Antihistaminika, H1 / H2-Blocker, Leukotrien-Modifikatoren, und wenn diese nicht funktionieren, Immunsuppressiva und anderen harten Kern Drogen. Für den Patienten ist es eine konstante Kosten-Nutzen-Analyse. Einige der Medikamente kann zu schweren Leber- oder Nierenprobleme verursachen, und man trägt auch eine Black Box Warnung vor möglichen Anaphylaxie bei der Injektion.

Vier Monate lang war ich auf eine moderate Dosis des Steroids Prednison zusammen mit einer Reihe von anderen Drogen. Verstehen Sie mich nicht falsch, manchmal diese Medikamente sind notwendig. Als meine Lippen, Zunge und Hals schwollen, waren sie definitiv lebensrettende. Und sicherlich für andere Bedingungen, sie sind ein absolutes Muss. Aber wie viel ist zu viel? Und in meinem Fall, da die Symptome so plötzlich kam, war nicht da einen gewissen Wert für die Ursache bei der Suche?

Die Medikamente haben auch unversöhnlich Nebenwirkungen Haarausfall, Depressionen, neblig Denken, Gewichtszunahme, Schwindel und plötzlichen Abfall des Blutdrucks, die verursacht haben mich hatte mehr als einmal in Ohnmacht fallen. Ich werde dennoch zugeben, dass ich die über den Hals Schwellung jeden Tag nehmen werde.

Trotz meiner Ärzte besten Absichten hatte ich erkannte, dass sie wenig Zeit oder Interesse an abzuschweifen von den Drogen schweren Behandlungspläne sie ausgebildet wurden, zur Verfügung zu stellen hatte. Ich konnte einige ihrer unterdrückt Augenrollen fühlen, wenn ich über natürliche Heilmittel gefragt. "Ich weiß nicht, etwas zu hören, die nicht von Doppelblindstudien und wissenschaftliche Daten, die gesichert ist", war ein Gefühl, ich mehr als einmal gehört.

Eine faire Aussage, ja, und ich werde über praktisch alles, was unter den ersten Champion Wissenschaft. Nur weil etwas ist natürlich nicht bedeutet, dass es gut für Sie ist. Aber, wenn das Beste, was die neueste kann das medizinische Denken bieten mir ist eine temporäre Begnadigung von Schmerzen, aber möglichen langfristigen Folgen, die genauso schlecht, wenn nicht schlechter, als das ursprüngliche Problem, das ist wirklich die beste Behandlung zu planen?

Ich habe nicht die Ärzte schuld. Ich bin so dankbar für die auch eine Diagnose so schnell zu bekommen. Und ich bin unglaublich glücklich überhaupt gute Krankenversicherung-oder Krankenversicherung haben, für diese Angelegenheit. Auch mit ihm, ich habe ein paar tausend Dollar auf Pflege für diesen Zustand verbracht hat.

Die Tatsache ist, wie viele andere, hatte ich Kontakt mit meinem eigenen Körper verloren. Oder vielleicht war ich noch nie in Berührung an erster Stelle.

Hinzu kommt unzähligen Social-Media-Gruppen gibt es mehr als 40.000 gesundheitsbezogenen mobilen Anwendungen, mit einer chronischen Krankheit Management-Anwendungen, die Patienten erlauben, die Zügel zu nehmen.

Bis jetzt hatte ich voll und ganz auf die Ärzte verlassen, mir zu sagen, wie all die verschiedenen Systeme meines Körpers arbeiten zusammen, auch die Grundlagen, die ich sollte mich wissen. Wussten Sie, dass schlechte Zahn Gewohnheiten zu Herzerkrankungen führen kann? Oder dass Sie größer am Morgen, als Sie am Abend sind? Ja, es gibt die Gefahr der Über googeln. Aber die Technik hat uns einen Vorteil, wenn es darum geht, unsere Gesundheit zu besitzen. Hinzu kommt unzähligen Social-Media-Gruppen gibt es mehr als 40.000 gesundheitsbezogenen mobilen Anwendungen, mit einer chronischen Krankheit Management-Anwendungen wie Morbus-Crohn-Tagebuch, Glucose Buddy und Cancer.net die Patienten, die Zügel zu nehmen, wenn es darum geht, wie sie mit ihren eigenen Krankheit, ein Brookings Institution Bericht vor kurzem gefunden. Werkzeuge wie diese und andere als große Unterstützung Ressourcen funktionieren.

Als ich mit dem Gedanken, in den Griff kam, dass die kurzfristige Erleichterung, die ich aus den Medikamenten bekommen könnte zu langfristigen Schäden, vor allem an meine Leber, wurde ich verzweifelt aus von ihnen zu bekommen. Ich hatte in der Vergangenheit versucht, aber jedes Mal, wenn ich die Dosierung fiel auf meine Medikamente, würde meine Symptome verschlimmern.

Durch das Lernen Online aus den Fehlern der anderen Angioödem-Kranken und das Verständnis, wie Prednison die Nebennieren betroffen sind, konnte ich mich entwöhnen vollständig aus dem Steroid. Prednisone tritt an die Stelle von Cortisol, ein natürlich vorkommendes Hormon, das in den Nebennieren. Wenn eine Person, die diese Art von Steroiden verwendet, erstellen die Nebennieren weniger ihrer eigenen, und so benötigt der Körper schließlich das Steroid, weiter zu arbeiten, weshalb Dosierung reduziert ist, auch inkrementell, können Nebenwirkungen haben. Ich hatte gelesen, dass andere in der Lage durch Fallenlassen der Dosierung von 1 mg pro Woche zu entwöhnen waren, und dass sie die Menge anderer Medikamente erhöht würde, wie Doxepin, ihnen zu helfen. Mit dem Einverständnis meines Arztes, ist es das, was ich tat.

Ich habe auch versucht, ein Ayurveda-Reinigungsritual "Öl-Ziehen" erhielt Behandlungen wöchentlich Akupunktur mit meiner Angst-Attacken zu helfen und nahm täglich Probiotika. Ich bin mir nicht sicher, ob es die alternativen Behandlungen war, das Medikament oder eine Kombination-oder, wenn die Bedingung einfach auf seine nachgelassen Eigen aber nach zehn Wochen konnte ich die Prednisone aussteigen. Ein paar Wochen später, ich entwöhnt mich weg zu von Doxepin. Ich bin nicht geheilt, aber ich bin besser. Jetzt nehme ich nur Steroide in Notfällen, auf einer täglichen Allegra und ein Zantac-ja, Zantac. Wer wusste, dass es Histamin-Rezeptoren im Magen waren auch?

Ich hatte nicht bemerkt, wie kompliziert unser Körper bis zum Angioödem sind. Der Grund, meine Augen werden blutunterlaufen kurz bevor ich eine Gesichts Seegang haben: winzige Blutgefäße in den Augen schwollen als einer Immunantwort. Erstaunlich, wie das alles funktioniert.

Ich hasse die Kälte, freistehend Analogie, dass der Körper ist eine Maschine. Unsere Körper sind einfach, was sie sind: sie uns sind.

Nun habe ich genug Vertrauen mein eigenes Gesundheits Anwalt zu sein und meine Optionen abwägen, bevor sofort ein Medikament, das ein Arzt verschreibt. Ich kann kenntnisreich über die verschiedenen Drogen, fragen Sie meinen Arzt Fragen und übernehmen nicht-westlichen Modalitäten gegebenenfalls sprechen.

Technologie bietet Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit, Eigentum über ihre Gesundheit zu übernehmen und Unterstützung zu suchen, anstatt in der Krankheit allein wohnen.

Ich bin nicht mit allen Mitteln dafür ein, dass die Menschen ihre Ärzte zu Gunsten von Google verlassen. Aber die heutige Technologie bietet Menschen mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit, Eigentum über ihre Gesundheit zu übernehmen und Unterstützung zu suchen, anstatt wohnen allein in der Krankheit. Eigentümer, in meinem Fall bedeutete eine Kombination aus Anleitung von meinen Ärzten und das Wissen, hatte ich von den Leuten, Websites gewonnen und Online-Foren.

In einer idealen Welt gäbe es immer ein George Clooney in der Nähe sein, beruhigend uns unserer inneren Kraft während der rauen Zeiten. Es würde Ärzte sein, die die Ursache immer auszurotten könnte, während die Symptome zu behandeln. Es würde Freunde sein um wen würden Sie nicht zu belasten mit Geist, wie viel Angst du bist und wie schwach und pathetisch Sie fühlen. Aber, wie Kurtis Blow einmal berühmt gesagt, das sind die Pausen.

Denn jetzt, ich bin vollkommen zufrieden LOL-ing mit meinen Kolleginnen und Swellies Online über unsere "Botox Lippen ohne Botox Preis" oder der Kollision mit einem entsprechenden Thread auf einer chronischen Krankheit Forum auf. Oder an den Tagen, wenn es zu unerträglich, ein paar zusätzliche Pillen zu nehmen, wenn ich zu weinen und in mein Mann auf die Schulter.

Vor fünf Monaten, wenn ich einen Monat in die Krankheit war, würde ich nicht gesagt habe, was ich sicher jetzt sagen kann: Ich bin ganz optimistisch, dass, selbst wenn es keine Heilung für Angioödeme in meinem Leben ist, werde ich gerade fein immer durch sie.

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