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Wenn Chronische Krankheit macht Sie Welt Weary: Ein Gastbeitrag

2013-02-28 6
   
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résuméIm August 2009 wurde Theresa Johnson mit systemischem Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach einem ihrer letzten Blog - Posts zu lesen, fragte ich sie , ob sie es in ein Gast Stück für uns drehen würde. I
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Wenn Chronische Krankheit macht Sie Welt Weary: Ein Gastbeitrag

Wenn Chronische Krankheit macht Sie Welt Weary: Ein Gastbeitrag

Im August 2009 wurde Theresa Johnson mit systemischem Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach einem ihrer letzten Blog - Posts zu lesen, fragte ich sie , ob sie es in ein Gast Stück für uns drehen würde. Ich bin dankbar , dass sie dem zugestimmt. Ich hoffe , dass Sie diese finden , wie Ihre Erfahrung zu validieren und so inspirierend wie ich. Toni

Dies kann die denkbar schlechteste Zeit für mich sein, um chronische Krankheit zu versuchen und zu schreiben. Ich fühle mich schlechter als sonst. Ich bin müde und ich bin völlig von allem überwältigt "Behinderung" . Wo finde ich auch nur ansatzweise eine Untertreibung ist. Zunächst möchte ich ehrlich sein. Dies ist nicht eine meiner typischere positive Stücke gehen zu sein. Zumindest nicht in der beginnt. meine Natur zu kennen, werde ich etwas gutes in all dies am Ende finden, wenn Sie es weit, dass zu machen. Sie können jetzt wollen einfach nur aus der Patsche helfen.

Es ist viel passiert-viel weiter geschehen in meiner Welt. Die Mehrheit der was geht ist gut. Ich habe so viel für-ein unglaublich liebevoller Ehemann, dankbar zu sein, die jeden Tag für mich mehr tut, als ich in einer Woche schreiben zu können. Eine ganze Reihe von Töchtern, die mir so viel Freude bringen und immer wieder machen mich stolz. Ein schönes Haus, eine gute Gesundheitsversorgung ... eine Fülle von Segen in der Tat.

Aber dann gibt es diese Krankheit. Diese chronische, unerbittlich, imposant, hungrig Krankheit, die Kübler-Ross fünf Phasen der Trauer eine Würze zu meiner täglichen Ausgabe du jour macht. Es ist nie endet. Und jetzt ist es so schwierig für mich eigentlich zu schreiben. Kognitive Funktion ist auf dem Rückzug. Coming up mit Worten, Sinn machen, binden Dinge zusammen ... all diese Dinge, die ein Leben lang gekommen sind, so leicht, nehmen Sie jetzt so viel Arbeit.

Nicht nur, dass es nehmen Arbeit, braucht es Zeit. Es braucht Zeit, etwas immer und immer und immer wieder zu lesen, bevor es Sinn macht. Auch wenn sie meine eigenen Worte. Und dann gibt es die physische Seite der tatsächlich am Computer sitzen. Meine Augen versagen und dabei in einer solchen Art und Weise seltsam, dass die Minute ich eine Brille bekommen, sie funktionieren nicht. Ich habe sie nur zurückschicken tausend Dollar auf Gläsern im Mai über. Nicht mehr von diesem Geschäft. Es ist einfacher, nur durch aufbringen. Ein weiteres unlösbares Rätsel.

Dann gibt es Schmerz. Ein Teil davon konstant, manche davon kommen und gehen aus einer Laune heraus. Ich weiß nie, wann, wo, warum. Glauben Sie mir, ich habe so viel Zeit damit verbracht, um herauszufinden, was schmerz Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen verursacht, GI Schmerzen, Kopfschmerzen ... Ich gebe auf. Was ich denke, das Spiel in dieser Phase ist gut. Nicht aufgeben, aber aufgeben. Geben Sie einfach versuchen, alles zu verstehen. Schließlich sind Ärzte glücklich, das zu hören. Ich weiß, es klingt schlecht, aber es ist nicht. Als ich das erste krank wurde, war das Warum herauszufinden, sehr wichtig. Aber fünf Jahre sowie zahlreiche Diagnosen später, ist es mehr "es nehmen, wie Sie es." Sie lernen, für die ernsteren Zeichen zu suchen und mit dem flüchtig Aufstellen gewöhnen, auch wenn es Sie klopft für ein paar Tage nach unten. Also, das ist das. Deshalb Schrift "Slim Pickens '" war, wie meine Mutter sagen würde.

Toni Bernhard von How to Be Sick and Wie Wake Up hat vor Ort auf Beiträge auf ihrem Blog "aus Stroh Gold" in Psychologie heute in letzter Zeit einige wirklich hatte. In der Tat, ich denke, das ist, was habe meine kreative / frustriert Säfte fließen. Ihr Beitrag: "Was es ist wie ein Urlaub, während chronisch kranke Menschen zu nehmen", vor allem zu Hause getroffen. Sie gibt vier wirklich gute Beispiele dafür, warum auf einem einfachen (sehr einfach) Urlaub fahren kann eine enorme Menge an Stress verursachen, sowohl physisch als auch psychisch. Alles gut.

Aber ihre Zahl einen Punkt hallte wirklich mit mir in einem Bereich, den ich vor allem gegenüber jetzt zart fühlen. Sie erklärte: "Mit Ausnahme meiner unmittelbaren Familie und meine beiden engsten Freunde, ich habe nicht sagen, Leute, die ich wollte." Sie geht dann zu fragen: "Warum sollte ich bewusst eine Reise von Menschen verbergen?" und ihre eigene Frage mit Antworten Antworten , die sowohl mich trösten und mich wütend machen. Komfort , da kann ich nicht sagen, wie gut es sich anfühlt , zu wissen , dass das, was ich werde durch die von anderen Menschen erlebt wird. Infuriate wegen der ständigen Isolation , dass sein chronisch Kranke schafft . Isolation aufgrund nicht auf einem Niveau zu arbeiten in der Lage, die mich mit anderen Beteiligten hält, sowie Isolation, die, indem sie beurteilt, die von anderen erstellt wird. Letzteres ist das, was meine Hautschuppen aufgestanden ist.

Lassen Sie mich klar sein. Entweder ich bin blind für sie oder ich es wirklich nicht erleben, aber ich habe sehr glücklich gewesen, Familie und Freunde zu haben, die mich nicht in dieser Hinsicht beurteilt haben. Meine unmittelbare Familie weiß .... weiß , wie krank ich bin. Sie haben jeden Schritt des Weges mit mir gewesen und kennen die ernste und unvorhersehbare Natur dieser Krankheit. Sie haben es aus erster Hand zu sehen. Zum Glück aufgrund einer Menge sehr gute Medikamente und eine hervorragende medizinische Team, habe ich nicht ein Krankenhaus hatte zwei Jahren zahlen in über. Aber es gab einige doozies in der Vergangenheit und wir nie vergessen werden.

Wenn Chronische Krankheit macht Sie Welt Weary: Ein Gastbeitrag

Theresa Behinderung Formen aus den letzten fünf Jahren

Was mich wiegt, ist dieses. Wie dankbar ich für die Behinderung Kontrollen bin, dass die Rechnungen in unserem Hause bezahlen, kann ich Ihnen nicht sagen, wie schwer die Last als "untauglich" bezeichnet werden soll, noch kann ich Worte zu fassen, in das Urteil, die zusammen mit diesem Label kommt. Insbesondere, dass das Urteil kommt mit dem Versuch, dass eine Behinderung zu beweisen. Es ist eine seltsame Widerspruch, der in mir geht, wenn es darum geht, meine Krankheit mit Einheiten wie die soziale Sicherheit oder langfristige Invalidenversicherung zu rechtfertigen, die beide ihre eigenen Niveau der Kontrolle vermitteln. Ich würde auch nichts mehr wünschen, als gut zu sein. Ich würde fast alles tun, um den Job zurückzukehren, die ich liebte und die Menschen, die es so gemacht. Zu haben, so hart zu arbeiten, genau das, was zu beweisen, dass mich quält, ist manchmal fast unerträglich. Und wenn es nicht für unsere finanzielle Situation wäre, würde ich geben es gerne up-jeden Cent, in einem Herzschlag.

Diese Krankheit ist, im Großen und Ganzen das Schrecklichste, was mir je passiert ist. Es hat mein Leben für immer verändert. Jeder einzelne Moment meines Lebens mit ihm als Infusion verabreicht. Nicht eine Sekunde erspart. Was ich esse, wenn ich esse, was ich trage, was ich lese, wie ich sitze, wie ich lag, wohin ich gehe, wenn ich gehe, wenn ich aufwache, wenn ich schlafe, wie ich schlafe, was Pläne gemacht werden, die ich rede mit, was ich denke ... nichts geht ohne Rücksicht auf meine Krankheit. Um sich im Gericht davon, als ob es nicht waren so gut, an Tagen wie diesen ist es mehr als ich ertragen kann.

Also, wenn Toni Bernhard spricht über nicht wollen, den Leuten zu sagen, dass sie in den Urlaub geht, gut ... ich verstehe. Ich bekomme es, weil ich es selbst gewesen sein. Es ist etwas schrecklich falsch, wenn Menschen mit einem gut dokumentierten medizinischen Krankheiten in Angst vor werden in der Öffentlichkeit gesehen, wenn sie einen guten Tag haben. Oder , wenn sie nicht einen guten Tag, aber die Verwaltung nur gut aussehen im Interesse derer , die sie lieben. Und vielleicht , was falsch ist , ist mit mir. Wie Toni in ihrem Artikel sagte: "Vielleicht lasse ich Zünglein an der Waage in die falsche Richtung auf diese." Aber um ehrlich zu sein, ich ein paar Tage einfach nicht haben, was es braucht, um die Arbeit zu tun. Sie gehen zu lassen. Um "okay" mit allem. An manchen Tagen, wie heute, bin ich davon nur müde.

Wo ist das gut?

Was könnte aus all dies gut sein? Glauben Sie mir, an Tagen wie heute, Wochen wie diese Woche, ist es nicht selbstverständlich, diese Frage zu beantworten, kommt. Es braucht Arbeit. Es nimmt Arbeit nicht nach unten zu winden. Meine Welt ist manchmal sehr klein. Diese vier Wände bekommen enger und enger und Probleme können manchmal wirklich enorm aussehen. Und sie sind...

Aber die Menge an Raum, den ich ihnen erlauben, zu nehmen ist, auf mich zu. Es gibt Dinge, die ich gelernt habe, während sie mit dieser lächerlichen Krankheit tragen auf, die Teil meines Toolkit geworden sind, die nichts mein Leben zu retten kurz machen. Und vielleicht werden sie Ihnen helfen. So, hier geht. Hier ist die gute ... und dann einige.

1. Seien Sie geduldig ... mit sich selbst. Keine Panik. Diese Dinge kommen und gehen, kommen und gehen, kommen und gehen. Wenn Sie zurück über den Verlauf Ihres Lebens aussehen, Schauen Sie sich nur, wie oft Sie in das gewesen, was fühlt sich an wie "Leben oder Tod" Situationen. Ich fühle mich, als ob ich mit einer Million kommen konnte, aber ehrlich gesagt, ich habe immer nur in einem gewesen. Und es war wirklich Leben oder Tod. Und Sie wissen, was nichts davon zählte. Lassen Sie sich also sein wütend, glücklich, traurig, unglücklich. Fühlen Sie sich, erleben ... und dann lass es gehen. Gute Lösungen kommen aus klaren, nüchternen Denken. Gönnen Sie sich Zeit für beide.

2. Seien Sie geduldig ... mit Ihrer Welt. Die enorme Energie, die hinter diesem ganzen Stück ist mit meiner Frustration beurteilt. Doch, wie ich hier sitze und spinnen meine Geschichten von "bösen und Fehlverhalten" Ich bin im Wesentlichen vor, zu urteilen. Und vielleicht zu Recht ... aber vielleicht auch nicht. Es gibt eine Menge unbekannter draußen und meine Über emotional, gebraten, chronisch leiden Geist ist wahrscheinlich die letzte, die wahre Geschichte zu kennen. Also, versuchen Sie, wann immer möglich, Ihre Welt den Vorteil des Zweifels. Unsere Befürchtung ist, dass wir in Anspruch genommen werde. Unsere Realität ist oft ganz anders aus. Es könnte aber auch für die Fakten warten. Dann werden wir wirklich jemand an zu schreien. Ich mache nur Spaß. So'ne Art.

3. wachsen. Was auch immer es ist, dass bringt Sie zu diesem Punkt. Was auch immer es ist , dass hat dich müde gemacht. Am Ende-oder vielleicht sogar in der Mitte von allem lernen etwas. Ich weiß nicht, was es für Sie ist, aber für mich, es kommt immer nach unten zu Mitgefühl. Mitgefühl für mich und Mitgefühl für meine Welt. In all der Scheiße, dass es zu uns kommt heraus, zu denen, die wir lieben, zu denen wir persönlich nicht kennen, aber immer noch selbst über ihre untröstlich finden Leiden, wenn wir von allen davon nehmen die Fähigkeit Mitgefühl in unseren Herzen zu halten, dann verstehen wir die Art und Weise Leiden zu beenden. Sowohl für uns und um uns herum. Wenn ich verstehe, was es Mitgefühl für mich zu haben, bedeutet, und für diejenigen, die mich verletzt, dann kann ich nicht mehr halten beide Liebe und Hass in meinem Herzen. Und wenn ich die Liebe haben, dann habe ich den Frieden. Und wenn ich Frieden ...

Ich habe dann gut.

Vielen Dank für die es bis zum Ende zu machen. Ich brauchte Sie hier.

Theresa ist eine Frau, eine Mutter von fünf Töchter und zwei Stieftöchter, ein Künstler und Schriftsteller. Sie arbeitete seit Jahren als Business Analyst für den Staat Minnesota Department of Human Services und genossen viele Jahre als Läufer, Eintritt in Wettbewerben mit ihrem Mann und Töchter. Im Oktober 2008, nach den Twin Cities Marathon läuft, kam sie mit einer unerwarteten Krankheit nach unten. Ihre Gesundheit war weiter rückläufig und im Februar 2009 begann sie eine Reihe von Krankenhauseinweisungen. Mit dem Frühherbst dieses Jahres war sie Diagnose mit systemischem Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und rheumatoider Arthritis.

Ihr Blog wird als "einen Moment ein Leben" und finden Sie unter www.onemomentonelife.org

2014 Toni Bernhard

Ich bin der Autor dreier Bücher: Wie gut leben mit chronischen Schmerzen und Krankheit: Ein Mindful Führer (2015); Wie Wake Up: Ein buddhistischer-Inspired Führer zu Navigating Joy and Sorrow (2013); und Wie krank zu sein: Ein buddhistischer-Inspired Leitfaden für chronisch Kranke und ihre Betreuungspersonen (2010)

Alle meine Bücher sind in Audio-Format von Amazon, audible.com und iTunes.

Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen und Kaufoptionen.

Mit dem Briefumschlag-Symbol können Sie dieses Stück an andere E-Mail. Ich bin aktiv auf Facebook , Pinterest und Twitter .

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