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Ich bin krank, aber was ist los mit mir?

2014-06-24 6
   
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résuméFederico Zandomeneghi (1841-1917) Ich war krank und Schmerzen seit Mai 2001 Vor kurzem habe ich mich sagen gefunden: "Genug ist genug. Was ist falsch mit mir? Warum habe ich die Schmerzen der Grippe die ganze Zeit? " Meine offizielle Diagnose Ch
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Ich bin krank, aber was ist los mit mir?

Ich bin krank, aber was ist los mit mir?

Federico Zandomeneghi (1841-1917)

Ich war krank und Schmerzen seit Mai 2001 Vor kurzem habe ich mich sagen gefunden: "Genug ist genug. Was ist falsch mit mir? Warum habe ich die Schmerzen der Grippe die ganze Zeit? "

Meine offizielle Diagnose Chronic Fatigue Syndrome, obwohl ich passen nicht in das Center for Disease Control (CDC) Falldefinition, oder den kanadischen Konsensuskriterien (CCC), oder die vor kurzem empfohlen, Institut für Medizin (IOM) Kriterien. Ich habe nicht einige der "erforderlich" Symptome auf ihren Listen, und ich andere Symptome haben , die nicht auf ihren Listen sind. Dies ist kein ungewöhnliches Phänomen. In der Tat ist es schwer, zwei Menschen mit CFS Diagnose zu finden, der die gleiche Konstellation von Symptomen teilen.

Chronic Fatigue Syndrome ist nicht eine, diskrete Krankheit

Ich weiß, dass die Menschen überlappende die gleiche Krankheit ohne alle ihre Symptome haben, aber warum habe ich noch einmal eine einzige Person, deren Symptome zu finden sind identisch mit mir? Meiner Meinung nach , ist es , weil Menschen , die an verschiedenen Krankheiten leiden , dass die medizinische Wissenschaft noch in einen Topf geworfen wurden in die eine Bezeichnung hat , zu isolieren: Chronic Fatigue Syndrome.

Wenn dies richtig ist, bedeutet dies, dass, wenn eine Studie über diejenigen durchgeführt wird, die eine CFS Diagnose gegeben habe, die Forscher nicht auf die Menschen suchen, die die gleiche Krankheit haben. Kein Wunder, dass diese Studien neigen dazu, Informationen zu erhalten, die nicht hilfreich ist. Und kein Wunder, wenn eine Studie scheint es etwas Wichtiges zu zeigen, es ist selten in der Lage mit einer CFS-Diagnose in einer anderen Studie von Menschen repliziert werden.

Wenn Chronic Fatigue Syndrom ist in der Tat mehrere diskrete Krankheiten-oder sogar einzelne Untergruppen von der gleichen Krankheit-bis diese Krankheiten oder Untergruppen voneinander isoliert sind und studierte einzeln, werden nur geringe Fortschritte in Richtung der Suche nach wirksamen Therapien oder Behandlungen vorgenommen werden.

Kostbare wenig Geld für Chronic Fatigue Syndrome Forschung zugeordnet

Da gibt es so viel Verwirrung ist über das, was Chronic Fatigue Syndrome ist die logische Antwort wäre, die Forschungsförderung zu erhöhen. Leider hat sich das Gegenteil war der Fall. Die Forschungsförderung für CFS ist am unteren Rand des Haufens. Zwei Beispiele: es erhält einen Bruchteil von dem, was für Allergieforschung zugeordnet ist und sogar für männlichen Haarausfall, trotz der Tatsache, dass CFS nicht in der Lage die Menschen verlassen können, zu arbeiten und in vielen Fällen, ans Bett gefesselt. Ich hatte eine produktive Karriere aufgrund dieser Krankheit aufgeben. Wer ist gezwungen, die Belegschaft wegen Haarausfall zu verlassen?

Ein Grund dafür, dass so wenig Forschung Geld zu CFS zugeordnet ist, dass die Krankheit nicht ernsthaft von einem Großteil der medizinischen Einrichtung aufgenommen wird. Die American Academy of Family Physicians hat kürzlich einen Patienten-Informationsblatt über Chronic Fatigue Syndrome, dass es auf diese Weise beschrieben:

"Chronic Fatigue Syndrom ist eine Erkrankung, die Sie sehr müde zu sein verursacht."

Whoa. Sehr müde? Ich bin nicht einmal müde. Ich bin krank. (Ich schrieb über diese Travestie in "ein weiterer Schlag für Chronic Fatigue Syndrom Erkrankten.") Wie können wir CFS erwarten ernsthaft als Krankheit dringend Forschungsförderung getroffen werden, wenn unter ihr leiden, wie beschrieben werden als "sehr müde"?

Das Wort "Müdigkeit" in Chronic Fatigue Syndrom trägt ein Stigma, mit dem es

Heute ist der bevorzugte Name für die Krankheit bei den meisten CFS-Patienten und Anwälte ist nicht Chronic Fatigue Syndrome, aber ME / CFS (ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis). Schon jetzt ist das US Department of Health and Human Services offiziell verwendet die Bezeichnung ME / CFS. Allerdings ME / CFS nicht zu den Diagnose-Codes auf meinem Arzt Liste. In der Tat ist es erst vor kurzem, dass es ein Diagnosecode für Chronic Fatigue Syndrome gewesen ist. Davor hatte mein Arzt mich unter dieser ungenau und irreführend Code zu kategorisieren: ". Müdigkeit, andere"

Er entschuldigte sich bei mir darüber, aber erklärte, dass er keine andere Wahl hatte, wenn ich meine Termine, Laborarbeiten und Rezepte wollten durch eine Versicherung gedeckt werden. Es war nie ein Problem zwischen den beiden von uns, weil er immer gewusst, wie krank ich bin, aber was haben andere Ärzte denken, wenn sie meine Krankheit als "Müdigkeit, andere" kategorisiert sah?

Leider weiß ich zu gut, wie einige Ärzte auf das Wort reagieren "Müdigkeit." Ich schrieb darüber vor drei Jahren in "Das Stigma des Chronic Fatigue Syndrome". Und nur ein paar Monate her, mein Mann saß neben einem Therapeuten an eine Hochzeit. Das Gespräch drehte sich, warum ich war nicht da. Als mein Mann sagte, ich Chronic Fatigue Syndrom hatte, sagte der Therapeut: "Oh, ich dachte, dass alle in den Kopf einer Person war." (Gott sei Dank, mein Mann in seinem Auto eine Kopie meines ersten Buches hält und gab es diesen Kerl. )

Am nächsten Tag, als er mir von dieser Interaktion gesagt, dachte ich: "Ich bin seit 13 1/2 Jahren krank gewesen, und einige medizinische Fachleute immer noch denken, diese Krankheit in meinem Kopf ist." Es war ein entmutigend Moment. Kein Wunder, dass viele Menschen den Begriff "Chronic Fatigue Syndrome" zu vermeiden, wenn die Menschen über ihre Krankheit zu erzählen. Sie werden sagen, dass sie eine neuro-Immun-Erkrankung oder eine hormonelle-Immun-Dysfunktion haben.

Ich sage in der Regel Menschen, die ich eine ernsthafte einer viralen Infektion im Jahr 2001 unter Vertrag und nie wieder erholte. Wenn sie mehr Fragen stellen, sage ich ihnen, dass das Virus mein Immunsystem in irgendeiner Weise beeinträchtigt, so dass es dysfunktional zu sein. Und doch, ich fühle mich immer schlecht, wenn ich die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome nicht zu verwenden. Dies liegt daran, obwohl ich weiß, dass ich es tue, mich von der Möglichkeit eines unempfindlichen Kommentar zu schützen, ich glaube auch, dass ich für diese Krankheit die unermüdliche Arbeit der Patienten-Fürsprecher bin untergraben, von denen viele gezwungen sind, in Advocacy aus ihren Betten engagieren.

"Chronic Fatigue" ist ein Symptom, keine Krankheit

Apropos Namen Verwirrung, leiden ich nicht von "Chronic Fatigue", obwohl es sich um eine Phrase ist häufig verwendet, selbst von Menschen, die die mit einem Chronic Fatigue Syndrom Diagnose hart gearbeitet haben, zu erziehen. Chronische Müdigkeit ist genau das: das Gefühl die ganze Zeit müde. Es kann viele Ursachen haben. Es ist eines der Symptome aller schwächenden Krankheiten wie Multiple Sklerose und rheumatoide Arthritis und Krebs. Chronische Müdigkeit kann auch dazu führen , von einer Person Lebensstil, wie konsequent zu wenig Schlaf oder in schlechte Essgewohnheiten oder sein unter ständigem Stress eingreift. Chronische Müdigkeit ist ein Symptom, keine Krankheit.

***

Inzwischen halten die Jahre tickt weg für mich und Millionen andere, die ähnlich krank sind. Ich mag es nicht Krankheiten zu vergleichen, aber der angesehenen ME / CFS-Experte Dr. Nancy Klimas getan hat, so fühle ich mich wohl dabei, was sie sagte. Dies ist von der New York Times vom 15. Oktober 2009:

Meine HIV-Patienten in den meisten Fällen sind gesund und munter durch drei Jahrzehnten intensiver und exzellente Forschung und Milliarden von Dollar investiert. Viele meiner CFS-Patienten, auf der anderen Seite, sind schwer krank und nicht in der Lage, zu arbeiten oder in der Obhut ihrer Familien teilnehmen. Ich teile meine klinischen Zeit zwischen den beiden Krankheiten, und ich kann Ihnen sagen, wenn ich zwischen den beiden Krankheiten im Jahr 2009 zu wählen hätte, würde ich lieber HIV

Zum größten Teil habe ich angenommen , dass die Diagnose ich gegeben habe nicht ausreichend meine Symptome beschreiben und dass, soweit es sie beschreibt, ist der Grund , warum ich unter diesen Symptomen leiden bleibt ungeklärt.

Und doch, trotz dieser Annahme, gerade jetzt, aus irgendeinem Grund, ich will wissen , was mit mir los ist. Warum bin ich so krank? Warum bin ich Schmerzen? Warum bin ich mit einer Krankheit diagnostiziert, die das Wort "Ermüdung" enthält, obwohl ich nicht müde bin? Warum sollte ich beschriftet werden, wie in einigen Ländern gedrückt wird (und von einigen Ärzten in den USA), obwohl ich weiß (und meine GP stimmt), dass ich nicht in irgendeiner Weise, Form oder depressiv Form (oder ein Hypochonder für diese Angelegenheit )?

Fazit: Ich weiß nicht, was mit mir los ist, aber ich würde sicher herausfinden mögen. Leider wird nicht passieren, dass, bis die medizinische Einrichtung, die Aufmerksamkeit dieser verheerenden Krankheit gibt es verdient.

Ich bin mit meinem rant getan. Ich kann nicht sagen, dass es mich besser zu fühlen. Ich kann nur hoffen, dass es die von Ihnen mit ME / CFS oder einer falsch verstandenen Diagnose fühlen sich weniger allein in Ihre Frustration machen wird, und dass es vielleicht-nur könnte erreiche einige Leute, die die Fähigkeit haben, die Forschungsförderung zu beeinflussen.

2014 Toni Bernhard. Vielen Dank für das Lesen meiner Arbeit. Ich bin der Autor von drei Bücher:

Wie gut zu leben mit chronischen Schmerzen und Krankheit: Ein Mindful Führer (2015)

Wie Wake Up: Ein buddhistischer-Inspired Führer zu Navigating Joy and Sorrow (2013)

Wie krank zu sein: Ein buddhistischer-Inspired Leitfaden für chronisch Kranke und ihre Betreuungspersonen (2010)

Alle meine Bücher sind in Audio-Format von Amazon, audible.com und iTunes.

Besuchen Sie www.tonibernhard.com für weitere Informationen und Kaufoptionen.

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Bild: Public Domain

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