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'Hurtful und Schöne ": Das Leben mit multipler Sklerose

2012-08-30 11
   
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résuméDichter und Lehrer Laurie Lambeth bespricht ihre Perspektive auf die sich ständig verändernden Normalen des Lebens mit der ständige Erinnerung , dass "körperliche Fähigkeit ist dünn am besten." (JFphotos / Flickr) Die Tatsache, dass Laurie Lambe
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Dichter und Lehrer Laurie Lambeth bespricht ihre Perspektive auf die sich ständig verändernden Normalen des Lebens mit der ständige Erinnerung , dass "körperliche Fähigkeit ist dünn am besten."

'Hurtful und Schöne ": Das Leben mit multipler Sklerose
(JFphotos / Flickr)

Die Tatsache, dass Laurie Lambeth Diagnose von multipler Sklerose (MS) nach einem Monat war - und nach nur einem "Ereignis" - es hat ein relativ selten ein. Die meisten Menschen haben mindestens ein Paar getrennte Ereignisse (Symptome oder Flare-ups), bevor sie diagnostiziert sind. Lambeth erste Symptom, im Alter von 17, war Taubheit, die ihren linken Arm ausbreiten nach oben und unten ihren Körper. Sie hatte ihre Finger zu Musik 1 Tag wurde schnappen, und die nächste Hand ging taub, ein Gefühl, oder das Fehlen derselben, die sich über ihre linke Seite gestreut. Als Ergebnis dieser frühen Beginn, Lambeth - wer 43 ist jetzt ein PhD, und einem preisgekrönten Dichter - hat sich mit der degenerativen Erkrankung des Nervensystems für alle ihre erwachsenen Leben gelebt. Wie die Krankheit ihr Leben informiert, Poesie, und das Konzept der "normalen" selbst ist ein work in progress.

'Hurtful und Schöne ": Das Leben mit multipler Sklerose
Lambeth 2012

Trotz Lambeth jungen Alter zum Zeitpunkt war die Diagnose selbst nicht besonders Besorgnis erregend. Ihr Neurologe der nonchalant Haltung über MS gemacht für eine Diagnose, die ziemlich low-key war. "Mein Neurologe sagte zu mir:, betrachten Sie es als kleine Unannehmlichkeit. Whirlpools vermeiden. Ein schönes Leben haben." Das war es. Es gab für mich keine Hysterie darüber, weil er es so minimiert. "

Das war in ihrem letzten Jahr an der High School. Da die Realisierung in mehr festgelegt, jedoch begann Lambeth mehr von sich selbst in Akademiker Gießen, die ihre Antriebskraft nicht vorher gewesen war (Ausbildung von Pferden und ihr Engagement in der bildenden Kunst im Mittelpunkt gespielt hatte). "Ich habe viel schwieriger in der High School nach meiner Diagnose versucht, und warf mich dann in College", sagt Lambeth. "Ich dachte, wenn ich nicht mehr auf meinen Körper verlassen konnte, ich zumindest auf meinem Verstand verlassen konnte. Ich wusste nicht, dass meine kognitiven Fähigkeiten würde sich ändern, dass nach und eine Reihe von Diskussionsstränge Synthese kommen würde, weniger leicht, oder dass einfache Worte zu erinnern wäre viel schwieriger für mich sein als für andere in meinem Alter. "

Trotz der körperlichen und kognitiven Herausforderungen von MS, ging Lambeth auf ihren BA an der Loyola Marymount College zu bekommen und dann ihren MFA und PhD in kreatives Schreiben an der Universität von Houston, wo sie jetzt lehrt.

In vielerlei Hinsicht informiert MS Lambeth Arbeit ebenso wie seine Präsenz im Laufe ihres Erwachsenenlebens ihre Beziehung zu ihrem eigenen Körper informiert hat und mit der Welt um sie herum. "Da ich nicht den Unterschied zwischen Stoff und einer Hand auf mein Bein spüren konnte, begann ich, die Welt mehr abstrakt zu sehen", sagt sie. So begann Lambeth Metaphern zu schaffen - privat, zunächst als ein Auswuchs von ihrer persönlichen Erfahrung, und dann auf dem Papier, es anderen zum Ausdruck bringen.

"" Okay, du es jetzt stoppen kann, erhalte ich es, 'ich zu meinem Körper sagen wollen. "

Lambeth Arbeit hat in der Paris Review, Crazyhorse erschienen, und der Mid-American Review. Sie hat auch ein Buch mit Gedichten und "fragmentiert" Prosa veröffentlicht, Schleier und Brand , die im Jahr 2006 eine National Poetry Series Award gewonnen, und arbeitet an einem zweiten.

Ein großer Teil ihres Schreibens untersucht die Beziehung zwischen dem Selbst und der anderen, und sogar, wie wir Empfindung durch andere erfahren können. Einige ihrer Gedichte artikulieren die körperlichen Empfindungen von MS, auch die Taubheit, die sie als Gegenwart beschreibt, ein Unternehmen in seinem eigenen Recht. Schmerz, sagt sie, andererseits praktisch unmöglich ist, wirkungsvoll in Wörter umwandeln. Sie ist auch nicht besonders möchte Mitleid in ihrem Leser aufzurufen.

eine neue Normalität zu finden, hat sich zu einem Dauerthema in Lambeth Leben und Werk gewesen. "Ich muss sagen, dass für die Mehrheit der Zeit, die ich je hatte MS ich hatte den Eindruck, dass rezidivierend-remittierender bedeutete, dass meine MS würde nie Fortschritte. Ich war falsch, klar. Es wird immer schwieriger, von einem flare- erholen und wieder normal. normale selbst Verschiebung hält, und der Bereich, den ich gehen kann geschrumpft. " Exazerbationen oder Schübe, kann in Zeiten von Stress, oder zufällig, und die Wiederherstellung möglicherweise nicht so vollständig auftreten, wie es einmal war, "normal" ein ständig wechselndes Konzept.

"Meine frühen Eindruck, dass rezidivierend-remittierender MS würde auch so bleiben", ergänzt Lambeth ", auf eine noch Kurs von Höhen und Tiefen und wundersamen Heilungen hat erfundenen seitdem durch die degenerative Natur der Krankheit, etwas, was ich dachte mir nie passieren würde . Was war für mich, dass die Enttäuschung einfach tat mir Unsicherheit über ausgewachsene Positivität schätzen zu machen, und im Leben nie etwas sicher ist, erklärbar, oder dauerhaft und leicht zu definieren "zu erkennen, dass.

Eine Sache, Lambeth nicht tut, ist ihre Erfahrung beschönigen. Leben mit MS für die Mehrheit ihres Lebens hat in einige Möglichkeiten, um bestimmte Leistungen führen - psychologische Tiefe und vielleicht beruflichen Leistungen - aber sie ist für ihren Zustand nicht überall dankbar. "Die Trauer, die ich tritt das Gefühl, wenn ich neue Symptome entwickeln, oder wenn eine Exazerbation klebt seit vielen Monaten. Ideen der Dauerhaftigkeit im Fluss meiner MS verfolgen mich zu ungewöhnlichen Zeiten." Okay, du es jetzt stoppen kann, ich es bekommen, "ich will meinen Körper zu sagen." Das ist genug. "

Auf der anderen Seite ist sie für einige Dinge zu MS dankbar. "Ich fühle mich, als ich ziemlich früh fühlte sich auf (ich zumindest besondere Filz), dass ich in einer Weise, MS, indem er gesegnet worden, und mit ein paar Wahrnehmungs Wände aufgeschlüsselt, die mich an die körpereigene Variabilität und oddness bewusst geworden geholfen. mit anderen Worten, statt Drogen in der Schule zu tun, hatte ich MS, die an und für sich durchaus eine Reise. "

Lambeth bringt eine Dichotomie up , das sie interessiert, ist in vielen Jahren: "Ich bin von dem Dichter Gregory Orr gelernt , dass das Wort Französisch blesser bedeutet vielmehr zu verwunden als zu segnen, und in Old English, bedeutete es mit Blut besprengen Ich mag das. Idee, dass die Wunde der Segen ist, dass Sie führt zu schaffen. Es ist verletzend und schön zugleich. "

"" Susan Sontag sagt, wir sollten nicht Metaphern benutzen. "

So war auch ihre Behandlung, obwohl in diesem Fall hat die verletzende Teil hauptsächlich den Heilungs trumped. Lambeth hat es nur auf jedem MS-Medikament über ist: Copaxone, jeder der Interferone, Tysabri, auch eine antikonvulsive. Da es keine Heilung gibt, sind MS-Behandlungen bei der Verlangsamung der Progression der Erkrankung richtet. Aber die Nebenwirkungen von jeder versuchte sie waren letztlich zu schwer, mit einem der Medikamente regelmäßig auslösenden Anaphylaxie, und eine andere zu bringen über persistente flulike Symptome. "Die Sache, die Sie hilft, ist so oft das, was man tut weh", sagt Lambeth, der weiterhin einmal pro Monat Tysabri Infusion und nimmt eine antikonvulsive, vor allem Symptome zu maskieren.

Einer der Bachelor-Klassen Lambeth lehrt ist Literatur und Medizin genannt. Sie erzählt ihre Klasse über ihren Zustand am ersten Tag, durch eine Analogie zwischen einem Neuron zu machen und einem elektrischen Kabel. "Susan Sontag sagt, wir sollten nicht Metaphern verwenden", lacht Lambeth. "Aber am ersten Tag der Klasse, halte ich ein elektrisches Kabel und meine Studenten fragen, ob sie wissen, was die äußere Beschichtung tut und was auf die Funktion der Schnur passieren würde, wenn sie weg waren. Die meisten richtig vermuten, dass, wenn die Isolierung waren gegangen, wäre die Schnur nicht in der Lage sein, um die Ladung sehr gut zu tragen oder überhaupt nicht. und ich sage ihnen, dass das ist, was in meinem Körper passiert. " Wie im ersten Jahr Medizinstudenten, einige ihrer Schüler anvertrauen unweigerlich in ihr die Kribbeln oder Schmerzen sie in ihren Körpern erlebt haben, und sie fragen, ob sie es ist nichts zu befürchten denkt. Sie versucht, sie zu beruhigen (ohne auf eine nach innen gerichtete Kichern lassen), dass sie wahrscheinlich in Ordnung sind, aber wenn sie wirklich betroffen sind, zu gehen, um einen Arzt aufsuchen. Die Studenten, die chronischen Erkrankungen zu tun haben scheinen Trost zu finden in einen Lehrer zu haben, die ähnliche Kämpfe teilt.

Ob MS hat ihre Karriere verstärkt oder hielt sie zurück professionell ist eine Frage, mit der Lambeth hat für eine Weile gerungen. "Strange:. Ich normalerweise nicht meine MS Schuld für irgendetwas, sondern ich Schuld Stigma oder schlechte Interview Leistung oder die Barrieren sich für die meisten der professionellen Hindernisse, die ich erlebt haben Die Sache ist, ich weiß, ich bin ein guter Lehrer, aber der Markt ist jetzt hart, und ich kann nicht eine große Anzahl von Klassen zur gleichen Zeit unterrichten, und das hat etwas mit MS zu tun. ich habe oft Leute sagen, ich bin ein teil~~POS=TRUNC-Professor und ein Vollzeit Patienten mit "langjähriger Erfahrung." Und mein Schreiben natürlich, die so wenig von meiner Zeit erhält, sondern bedeutet mir so viel, ist meine wahre Berufung. "

Vor etwa zehn Jahren begann Lambeth signifikanten Verlust der Sehkraft zu erleben - optische Neuritis, ein häufiges Symptom der MS und die ein Lambeth am meisten fürchtete, da ihr Beruf. "Ich dachte immer, 'ich so lange in Ordnung sein werde, wie ich nicht blind gehen.' Und dann im Wesentlichen begann ich zu erblinden. " Nach einem Jahr der signifikanten Verlust der Sehkraft und Schwierigkeiten arbeiten, haben zum größten Teil zurück ihre Vision. Für die Vision Symptome, die sie immer noch Erfahrungen hat sie einige Anpassungen vorgenommen, um ihr ihre Arbeit helfen tun. Es ist nur eine andere Realität einer sich entwickelnden Norm, eine Erinnerung für sie oder für jeden von uns, dass "körperliche Fähigkeit bestenfalls schwach ist."

Lambeth weiterhin neue Normalen, Lehre, Schreiben und das Leben genießen mit ihrem Mann von 12 Jahren anzupassen und neu einzustellen. Sie betont, dass für jede Person, der Kampf ist immer anzupassen, ob widrigen Bedingungen von innerhalb oder außerhalb des Körpers entstehen sollte; kann nur ein bisschen ausgeprägter für jemanden mit MS oder einer gesundheitlichen Zustand der Aufgabe sein. Alte Symptome können verfolgen Lambeth, und neue werden zwangsläufig entstehen. "Gespenster alten Schübe immer in ungeraden Momente der Rückkehr, und dass ein Teil meiner neuen normal Aber neue Normalen zu entwickeln, ist ein großer Teil des menschlichen Seins -. Am Leben zu sein - ist es nicht"



Besonderer Dank geht an die National Multiple Sclerosis Society .

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