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Gesundheit Union bewegt sich in Onkologie in Patient Community Expansion

2018-09-18 0
   
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résuméDie Unternehmen, die Patientengruppen wie PatientsLikeMe , MyHealthTeams und HealthUnlocked brücken, vermitteln eine Lücke zwischen Perspektive und Stimme von Leuten, die mit einer Bedingung leben und Pharmaunternehmen, die Behandlungen für diese Kra
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Gesundheit Union bewegt sich in Onkologie in Patient Community Expansion

Die Unternehmen, die Patientengruppen wie PatientsLikeMe , MyHealthTeams und HealthUnlocked brücken, vermitteln eine Lücke zwischen Perspektive und Stimme von Leuten, die mit einer Bedingung leben und Pharmaunternehmen, die Behandlungen für diese Krankheiten entwickeln. Die Biopharma-Industrie will die Einsicht von Patientenerfahrungen, ist aber durch regulatorische Grenzen begrenzt. Pharma und Biotech-Unternehmen haben sich unter anderem auf die Daten verlassen, die sie von der Zusammenarbeit mit diesen Unternehmen erhalten, um das klinische Testdesign zu informieren und ihnen zu helfen, ein besseres Verständnis dafür zu erhalten, was die Lebensqualität für diese Patientenpopulationen wirklich verbessert.

Philadelphia-basierte Health Union ist eines dieser Unternehmen. Die erste der 12 Patientengemeinschaften, die sie verwaltete, begann im Jahr 2010 und konzentriert sich auf Migräne-Kopfschmerzen. In diesem Jahr erwartet es, auf 17 zu wachsen und hat sich zum ersten Mal mit der Einführung einer Lungenkrebs-Gemeinschaft im Januar in die Onkologie umgezogen. Health Union hat Pläne, sieben bis acht weitere Onkologie-Gruppen in den nächsten 18 Monaten hinzuzufügen, nach COO Lauren Lawhon. Unter den Gruppen, die es plant, dieses Jahr hinzuzufügen, sind ParkinsonsDisease.net (April), SkinCancer.net (Juni), AtopicDermatitis.net (Juli), BladderCancer.net (Oktober) und
ProstateCancer.net (November).

Health Union hat Partnerschaften mit mehr als 20 biopharmazeutischen Unternehmen, darunter acht große Pharma-Unternehmen.

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Olivier Chateau und Tim Armand cofounded Health Union. Chateau, der CEO, arbeitete im Pharma-Marketing seit mehreren Jahren und Armand, der Präsident, arbeitete für ein großes Pharma-Geschäft. Ich besuchte ihre Büros am 12. und Sansom, als das Unternehmen ein Forum für die Patienten befürwortete, die für ihre Patientengruppen schreiben, von denen einige auch als Moderatoren für die laufenden Diskussionen in ihnen dienen.

"Es gibt eine Wahrnehmung, dass Patientengruppen keine Skala haben. Wir denken das als kleine Nische Gelegenheit, aber im Laufe der Zeit erreichen wir eine große Anzahl von Patienten ", sagte Armand. "Es ist in einem größeren Maßstab als die ersten Eindrücke der Menschen."

Wie Sie vielleicht erwarten, ist Vertrauen ein kritischer Bestandteil dieser Gemeinschaften, die Erzählungen der ersten Person von Mitwirkenden, die als unabhängige Auftragnehmer bezahlt werden, und Personen, die eine Bedingung gemeinsam haben, kombinieren. Sie bieten ein Forum für den Austausch von Informationen über die Bewältigung rheumatoider Arthritis oder Lungenkrebs, zum Beispiel von Diagnose, Behandlungen und ihre Nebenwirkungen, die emotionale Kampf des Lebens mit der Krankheit , die Erfahrung der Teilnahme an einer klinischen Studie . Mitwirkende teilen sich Beiträge, die die Form von Essays zur Poesie annehmen können. Diese Art von Interaktionen können die soziale Isolation und Stress der Verwaltung dieser Bedingungen zu reduzieren.

Das Patient Community Netzwerk macht regelmäßige Umfragen ihrer Mitglieder, um die Qualität der Interaktionen zu verbessern und Feedback für Möglichkeiten zur Verbesserung der gesamten Erfahrung zu erhalten. Health Union generiert Einnahmen aus Pharma-Unternehmen, indem sie einige der identifizierten Daten aus diesen Umfragen zur Verfügung stellen. Maßgeschneiderte Marktforschung, Werbung und geförderte Inhalte bringen auch Einnahmen und über die Jahre sagen die Mitbegründer, dass sie gelernt haben, wie man die Bedürfnisse der Werbung mit den Bedürfnissen ihrer Abonnenten ausbalanciert.

Zunächst zeigte das Unternehmen keine Werbung in seinen Gemeinden überhaupt, was Community-Mitglieder verdächtig machte, wie Health Union einen Umsatz erwirtschaftete. Das ist nur einer von vielen Gegenständen, die das Unternehmen im Laufe der Jahre gelernt hat. Ein No-Go-Bereich für Anzeigen sind Seiten, in denen Contributor-Einträge markieren die Vorteile oder unangenehme Erfahrung der Einnahme von verschiedenen Medikamenten oder Behandlungen für ihren Zustand. Lawhon stellte fest, dass es auch nicht zulässt, dass Pharmaunternehmen mit den Mitarbeitern in Verbindung treten.

"Wir messen den Erfolg dieser Gemeinschaften nicht durch die Anzahl der Menschen, die wir auf die Website fahren, sondern durch die Nummer, die zurückkommt - 35 Prozent kommen zurück", sagte Chateau. "Im Gegenzug geben wir ihnen Möglichkeiten, mit anderen Patienten zu interagieren und an klinischen Studien teilzunehmen."

Tamara Haag, ein Mitwirkender mit rheumatoider Arthritis, sagte, dass sie in der Lage ist, einen Unterschied für andere mit RA zu machen.

Neben dem Mitwirkenden dient Haag auch als Moderator für die RA-Community, die in einem Raum, in dem niemand ein Monopol auf Schmerzen und Leiden hat, und rohe Emotionen gelegentlich an die Oberfläche steigen. Haag sagte, dass ihre Arbeit ein Umfeld schafft, in dem sich die Teilnehmer sicher fühlen und sie gelernt hat, wie man effektiver sowohl im RA-Forum als auch in ihrem täglichen Job kommuniziert.

"Eine Perspektive in einer Gemeinschaft zu haben, in der die Leser sich validiert und unterstützt haben, ist für mich sehr erfüllend", sagte Haag.

Bild: DrAfter123, Getty Images

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