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Ein Generationswechsel in Verstehen Leben mit Down-Syndrom

2013-03-27 0
   
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résuméaarongilson / Flickr Als ich sechs Jahre alt war, starb mein Freund Tom. Meine Mutter nahm mich beiseite, wenn ich von der Schule nach Hause kam und erklärte, dass er in das Krankenhaus für die Routineoperation gegangen war, aber etwas war schiefgega
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Ein Generationswechsel in Verstehen Leben mit Down-Syndrom


aarongilson / Flickr

Als ich sechs Jahre alt war, starb mein Freund Tom. Meine Mutter nahm mich beiseite, wenn ich von der Schule nach Hause kam und erklärte, dass er in das Krankenhaus für die Routineoperation gegangen war, aber etwas war schiefgegangen. Sie sagte, es war genau so gut, dass er gestorben war. Sie sehen, hatte Tom Down-Syndrom.

Ich meine nicht, meine Mutter zu verleumden. Wie mein Vater, dachte sie diese humane und rational war -, dass wir nicht zum Leben klammern sollten, wenn das Leben eines schrecklichen Leiden. Sie wiederholte die konventionelle Weisheit des Tages, und die Weisheit, sagte, dass, wenn Sie Down-Syndrom hatte, Ihr Leben nicht wert war zu leben. Andere, die sollte es besser wissen müssen waren oft schlechter. In den Augen vieler Ärzte, waren Kinder mit Down-Syndrom Belastungen, die nur Enttäuschung zu ihren Familien bringen würde und sie drängten die Eltern ihre Kinder in Heimen zu setzen und alle sagen, dass das Baby gestorben war. Diese Kinder, man glaubte, würde nie einen Nutzen für jeden sein, und ihre Geburt wurde als Tragödie behandelt.

Dies wird nicht als Argument gegen die Abtreibung gedacht. Es ist ein Argument für die Gewährung potenziellen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, ein vollständiges Bild von dem, was ihr Leben sein wird.

Meine Tochter Hazel wurde vor mit Down-Syndrom 5 Jahre geboren. Ich fand mich in den nächsten Monaten eine Menge von Tom denken, dass ihre Geburt gefolgt. Meine Frau und ich, und vor allem Hazel, haben das Glück, dass sich die Dinge geändert haben, seit Tom starb. Hazel hat eine Reihe von Spezialisten hatten die geholfen haben, ihr lernen zu gehen und zu sprechen, und sie geht in eine reguläre Grundschule mit anderen "normalen" Kinder. Sie hat immer noch Herausforderungen. Wir haben nicht ihr Töpfchen ausgebildete noch bekam. Auf der anderen Seite weiß sie, ihr Alphabet und sie kann als einige ihrer Mitschüler besser zählen. Sie mag das Lernen, und sie ist begeistert von der Schule. Viel mehr, als ich je war. Ich hasste die Schule.

Wir hatten auch Glück, dass der Leiter der Kinderintensivstation, wo Hazel ihre ersten Lebensmonat verbrachte einen positiven Ausblick auf Kinder mit Down-Syndrom hatte. Ich erinnere mich, dass er uns nicht zu sagen Grenzen zu setzen, was sie tun konnte, seine Erleichterung, wenn es wurde klar, dass wir zu unserer Tochter begangen wurden. Sie sehen, alte Haltungen bestehen bleiben. Einige Leute glauben immer noch, dass Kinder mit Down-Syndrom sind eine Last, ihr Leben nicht lebenswert. Viele Menschen, die von Message-Boards unter Artikel über Schwangerschaft Screening zu beurteilen. Das Problem wird von den Ärzten zusammengesetzt, die zukünftigen Eltern mit einem einheitlich düsteren Aussichten präsentieren. Viele Eltern von Kindern mit Down-Syndrom kann dies bestätigen. In einigen Fällen, anstatt Glückwünsche neue Eltern erhalten eine Flut von Gesundheitsstatistiken und es gibt immer noch häufig eine Annahme, die von medizinischen Fachleuten, dass Frauen, die ein Kind mit Down-Syndrom zu tragen, wird die Schwangerschaft zu beenden. Rund 80 Prozent der Frauen, die einen positiven Test für Down-Syndrom noch erhalten wählen, eine Abtreibung zu haben. Dennoch kann ich denke nicht, irgendwelcher Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom, die sie für alles zu geben würde.

Die Liebe hat einen Weg der Statistik irrelevant zu machen, und es bringt seine eigene Art zu kennen. Ich liebe meine Tochter nicht minder, weil sie das Down-Syndrom hat. Ihre Diagnose sagt sehr wenig über, wer sie ist. Sie ist nicht eine Krankheit oder ein Syndrom, sondern ein Individuum: zärtlich, frech, manchmal ärgerlich, stur, eigenwillig und äußerst charmant. Sicherlich hat sie medizinische Probleme und Entwicklungsproblemen nicht von anderen Kindern gegenüber. Ich sage nicht, solche gibt es nicht. Aber sie sind ein Teil eines viel größeren Bildes.

Dies wird nicht als Argument gegen die Abtreibung gedacht. Es ist ein Argument für die Gewährung potenziellen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, ein vollständiges Bild von dem, was ihr Leben sein wird. Es enthält eine Menge Arbeit. Ihr Kind wird wahrscheinlich mehr medizinische Probleme auf Grund ihrer Beschaffenheit, und es wird Zeit und Mühe Entwicklungsmeilensteine ​​zu erreichen, dass andere Eltern für selbstverständlich halten. Aber all diese Herausforderungen sind zu bewältigen, vor allem mit dem Niveau der Unterstützung ab sofort verfügbar. Erwartet Eltern müssen zumindest mit Down-Syndrom in der Familie eines Kindes zu sprechen. Andernfalls können sie nicht wissen, was ist es, wie oder was zu erwarten ist. Statistik kann nicht Ihnen sagen.

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Es ist auch ein Argument für die Einstellungen zu ändern, die von der allgemeinen Bevölkerung zu viel selbstverständlich erscheinen. Sie können nicht wissen, ob jemand anderes Leben lebenswert ist, ohne sie zu fragen, und ohne sie zu kennen. Eine Behinderung nicht unbedingt stoppen Sie ein erfülltes, zufriedenes Leben zu führen. Seltsamerweise bin ich nicht sicher, dass Behinderung nichts mit lebenden voll befriedigende Leben zu tun haben. Wenn es um Hazel kommt, ist ihr Leben nicht zu einer Belastung für ihre Familie, sondern eine unerschöpfliche Quelle der Freude. Für meinen Teil kann ich mir vorstellen, ein Leben ohne sie nicht. Aber am wichtigsten ist, ist ihr Leben wertvoll für sich selbst, und auf jeden Fall zu leben lohnt.

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