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Ein Alzheimer-Forscher selbst auf der Drug Up Sie half Invent

2012-06-19 1
   
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résuméAls einer der führenden Alzheimer-pharmazeutischen Entwickler mit der Krankheit selbst diagnostiziert wird, ist es ein Tritt in den Bauch. Burke verbrachte Jahre Behandlungen für Hepatitis B und Alzheimers zu erforschen. (Rae Lyn Burke) Aufgrund ihre
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Als einer der führenden Alzheimer-pharmazeutischen Entwickler mit der Krankheit selbst diagnostiziert wird, ist es ein Tritt in den Bauch.

Ein Alzheimer-Forscher selbst auf der Drug Up Sie half Invent


Burke verbrachte Jahre Behandlungen für Hepatitis B und Alzheimers zu erforschen. (Rae Lyn Burke)

Aufgrund ihrer relativ jungen Alter, denke Dr. Rae Lyn Burke viel nicht über ihre Familiengeschichte der Alzheimer-Krankheit - eine Großmutter und eine Tante hatte daran gelitten, aber sie waren viel älter. Ironischerweise war Burke nur in ihren späten 50er Jahren, als sie ihre eigenen Symptome von früh einsetzende Alzheimer begonnen hat. Noch ironischer ist , dass Burke einer der wichtigsten Entwickler der Droge Bapineuzumab Alzheimer gewesen war, die sie sich jetzt um das Fortschreiten der Krankheit in ihrem eigenen Gehirn zu reduzieren , nimmt.

"Meine Erfahrungen war in der Impfstoffentwicklung", sagt Burke, "so, wenn Elan Pharmaceuticals überraschend Beweise bekam, dass ein Impfstoff Ansatz von Wert sein könnte Alzheimer-Krankheit bei der Behandlung sie rekrutiert mich als Berater, da dies ein neuer Bereich für sie war. Mein besonderes Rolle war zu fragen, wie Adjuvantien könnte die Immunantwort verstärken. " Mit anderen Worten, dachte Burke, was Verbindungen zu Bapineuzumab hinzugefügt werden könnten, einen Antikörper-Impfstoff, die helfen könnten die Empfänger Immunsystem in höheren Gang treten.

Aber als sie sich auf die Verbesserung der Wirksamkeit des Medikaments arbeitete, wurde Burke gleichzeitig ihre eigenen Symptome der Alzheimer-Krankheit zu entwickeln, ist die häufigste Form der Demenz. Ihre Erkenntnis traf sie ganz plötzlich, während sie eines Tages zur Arbeit fuhr, versuchte, ein mathematisches Problem in ihrem Kopf zu lösen, wie es ihre Gewohnheit war. Aber an diesem Tag konnte sie nicht auf die Antwort kommen. "Mein erstes Symptom war die Unfähigkeit, zu behandeln Zahlen in meinem Kopf, wie ich früher," erinnert sie sich. "Das hat mich wegen meiner Familiengeschichte zu kümmern. Aber im Nachhinein die erste sehr frühes Symptom war ein plötzlicher Verlust meines Geruchssinn ein Jahr oder länger vor. Zu der Zeit, die Familie und ich waren verwirrt. In der Folge haben wir, dass es gelernt häufig ist ein frühes Zeichen für Alzheimer und Parkinson-Krankheit. Nur wenn ich klar Gedächtnisprobleme habe ich, um die Familie Verbindung "zu starten.

Burke bekam eine Überweisung von ihrem Hausarzt einen Neurologen zu sehen, sondern weil sie ein Bauchgefühl über hatte, was die Diagnose sein könnte, sie den Besuch für ein Jahr aufschieben. Schließlich fragte sie ihre Tochter sie zu der Neurologe Büro zu begleiten - sie ihren Mann fürchtete nicht um die Diagnose zu behandeln würde. "Ich dachte, meine Tochter wäre zu akzeptieren, als mein Mann. Ich war besorgt, dass mein Mann würde die neue Situation nicht akzeptieren. Ich hatte immer sehr unabhängig. Würde er jetzt bereit sein, mich zu kümmern? Ich war immer so sehr kompetent. Wenn ich meine Kompetenz verloren, wie würden die Leute mit mir zusammen? "

In der Tat, seit ihrer Diagnose, hat Burke bemerkt (und bemerkt noch), dass die Menschen sie anders behandeln, sobald sie sich dessen bewusst sind sie Alzheimer-Krankheit. "Es ändert sich die Art, wie sie mit mir interagieren. Jeder schaut auf eine andere Weise auf mich. Niemand weiß, wie funktional oder fähig ich bin. Deshalb gibt es eine Vorläufigkeit in ihren Interaktionen ... Ich fühle mich meine Freunde bei mir suchen, versuchen, zu sehen, wie gut die ganze Zeit ich funktionieren. die meisten Menschen haben nicht mit jemandem mit Alzheimer behandelt. Sie wissen nicht, was zu erwarten, wie funktionelle ich werde. In einer sozialen Situation fühle ich mich immer, als ob ich beobachtet werde . "

Burkes Chef war von ihrer Diagnose zu akzeptieren, war aber besorgt über den Verlust der großen Forschungsmittel ihre Arbeit brachte in, wenn ihre Kunden darauf aufmerksam gemacht wurden. Deshalb sagte Burke nur ein paar enge Kollegen über das Jahr, bevor sie in den Ruhestand, aber die meisten ihrer Firma war nicht bewusst ihrer Alzheimer-Status bis hin zu ihrer Pensionierung Partei.

ihren Job Nach dem Verlassen gefunden Burke sich allein zu Hause, mit der Zeit zu töten. Sie sagt, sie immer noch eine Leere fühlt, dass sie nicht ganz herausgefunden hat, wie zu füllen. Ihre Freunde und ihr Mann sind bei der Arbeit während des Tages, und sie hat keine regelmäßige freiwillige Gelegenheit gefunden. "Ich fühle mich viel mehr isoliert jetzt", sagt sie. "Meine Freunde und Familie sind alle noch arbeiten und haben keine Zeit, mit mir im Laufe des Tages zu verbringen. Ich gehe zu einem Alzheimer-Gruppe, dass ich genießen, aber das ist nur einmal pro Woche. So fühle ich mich isoliert. Die Leute sind nett und hilfsbereit aber die Realität ist, dass jeder einen Job zu gehen hat und ich weiß nicht ... Was sind meine Optionen mit meinem Gefühl der Isolation zu tun? eine Möglichkeit wäre, zu verzichten. zu sagen, dass es nicht wichtig ist, Mensch zu haben Kontakte. ich bin nicht bereit, das zu tun. "

Burke spürte einen unerwarteten Schub aktiv in Fürsprache erhalten, wenn sie ein paar andere Alzheimer-Patienten in einer Sitzung des Vereins Alzheimer erfüllt. Viele von ihnen, sagt sie, sprachen über ihre Bewältigungsmethoden, die oft beteiligt "Fotografie, Keramik, oder freiwilliges Engagement bei der SPCA." Diese waren nicht genau die Art von freiwilligen Gelegenheiten Burke auf dem Markt war. Bei dem Treffen, sagt sie: "Ich wurde wütend. Ich sagte:» Das ist lächerlich. " Ich habe ihnen gesagt, dass wir militant sein musste;... Wir benötigt, um den Weg von Patienten mit HIV / AIDS genommen zu folgen ich hatte zuvor auf HIV als Forscher gearbeitet hatte ich Menschen in ACT-UP sah erfordern, gehört zu werden ich hatte gesehen, wie Veränderungen waren bei der FDA gezwungen worden. auch wir ändern zwingen könnte, wenn wir kraftvoll, sichtbar und fordernd zu sein. "das ist, was wir tun müssen", sagte ich. "

Nun, neben der Alzheimer-Gesellschaft arbeitet, hat Burke eine prominente Fürsprecher gewesen, Treffen mit der Gesetzgeber über die Finanzierung und politischen Fragen. "Es ist viel effektiver, leistungsstark und ergreifend Meldung, wenn Befürwortung Teams einen Patienten umfassen", sagt sie.

Burke hofft, dass die Stigmatisierung im Zusammenhang mit der Alzheimer-Krankheit und andere Demenzen frühen Beginn im Laufe der Zeit zu lösen, wird sich fortsetzen. "Es wäre gut, dieses Stigma zu überwinden, vor allem für jüngere einsetzende Einzelpersonen. Wir Aufklärung der Öffentlichkeit über körperliche Behinderungen Umgang, aber nicht so gut für Menschen mit geistiger Behinderung. Wir gehen schnell, aber wir denken, langsam. Die Menschen sollten wissen mehr über die Art der geistigen Behinderung. Außerdem müssen wir die Öffentlichkeit zu erziehen, dass dies nicht nur eine Erkrankung des älteren Menschen ist. auch jüngere Menschen in ihren besten abgeschnitten werden kann. "

Sie drängt mehr Menschen mit klinischen Studien beteiligt zu erhalten, weil dies, sagt sie, der Schlüssel zu einer Heilung. Ihre eigene Forschung beruhte auf klinischen Studien, und so werden Medikamente der Zukunft. "Mein Wissen hat mich in die Teilnahme an der klinischen Studie aggressiv interessiert [für Bapineuzumab]. Ich wusste , dass die Behandlung das Potenzial der Wert für mich zu sein. Noch wichtiger ist , ich weiß , dass es wichtig ist , diese klinischen Studien , weil der Suche nach einem zu laufen Heilung hängt von einer wirksamen Medikament zu finden. Meine Forschung Hintergrund machte mich leidenschaftlich über Menschen in Studien beteiligt zu bekommen. Dies wiederum hat mir einen Sinn, der mich mit der Krankheit und meine Karriere Verlust zu bewältigen geholfen hat. "

Wie für die Unterstützung ihres Mannes, stellt sich heraus Burke nichts zu befürchten hatte. "Am Anfang", sagt sie: "Ich hatte Angst, dass mein Mann mich verlassen würde. Er hatte nicht dafür angemeldet. Mein Mann hat ein guter Mensch zu sein, stellte sich heraus. Ich habe keine Angst zu haben. Und im Gespräch mit ihm und ihm meine Antworten auf diese Fragen zu sagen hat uns näher gebracht. Es hat mir Dinge teilen gemacht, die ich vorher nicht hatte. ich bin sehr froh, dass ich es tat. "

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