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Big Data Kann Health Care-Aber Sparen zu welchen Kosten zu Datenschutz?

2012-05-25 4
   
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résuméDie medizinische Forschung würde stark von massiven, öffentlich gemeinsamen Gruppen von Patienteninformationen profitieren. Reuters Im vergangenen Monat 30 Experten aus verschiedenen Bereichen von der Kauffman Foundation berief einen Bericht, " Valui
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Die medizinische Forschung würde stark von massiven, öffentlich gemeinsamen Gruppen von Patienteninformationen profitieren.

Big Data Kann Health Care-Aber Sparen zu welchen Kosten zu Datenschutz?


Reuters

Im vergangenen Monat 30 Experten aus verschiedenen Bereichen von der Kauffman Foundation berief einen Bericht, " Valuing Health Care " , die einige bekannte und einige nicht so vertraut Empfehlungen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung Ergebnisse und Wirtschaftlichkeit angeboten. Einige der weniger bekannten konzentrierte sich auf, wie man am besten zu sammeln, zu aggregieren, und mehr und bessere Gesundheit der Patienten-Daten teilen.

Die Daten in Frage beinhaltet: Patienten medizinische Aufzeichnungen, die sich jetzt in der Regel von mehreren Ärzten und Krankenhäusern gehalten werden; Informationen, die nur Patienten kennen (zB Verhalten und das Leben und die Auftragsverläufe); genetische Information, die nur gerade billig verfügbar werden; und Gesundheitsdaten von Forschern, Pharmaunternehmen und Versicherungen.

Obwohl Gesundheitsdaten sind sehr empfindlich und somit einen Schutz benötigen, sind sie auch ein öffentliches Gut. Je mehr Daten, die Forscher in der Lage sind, zu analysieren, die besseren Chancen sie für Erfassungsmuster, die zu weniger Verschwendung führen kann (und oft schmerzhaft) Verfahren und Tests, und für die Suche nach neuen Ursachen, Behandlungen und Kuren auch für Krankheiten.

Heute jedoch werden die besten Datenanalysatoren neigen dazu, für Finanzinstitute, Google, Facebook und andere High-Tech-Unternehmen zu arbeiten, denn das ist, wo sowohl das Geld, und die Daten sind. Eine zwingend notwendig sowohl für die Kosten und die Verbesserung der Behandlungen im Gesundheitswesen Schneiden ist es, kreative Wege zu finden, Menschen zu ermutigen, Daten über sich selbst auf einer depersonalized Basis zu Datenbanken zu verbreiten, die leicht von Gesundheitsversorgung Forscher zugegriffen werden kann. Sobald die Daten verfügbar sind, werden sie die analytische Talent anziehen viel wie Honig zieht Bienen.

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Ironischerweise sind Patientenakten von nur begrenztem Wert für Forscher. Neben Labor und Testergebnisse, die nützlich sein können, Ärzte Notizen werden episodisch gesammelt und vorbereitet weitgehend mit einem Auge in Richtung bezahlt. Machen diese Aufzeichnungen "elektronische" nicht ihre grundlegende Natur verändern. Was Forscher konnten die meisten Profit aus sind Datenbanken, die genetische Information verknüpfen, Krankengeschichten, Bereiche, in denen Patienten gelebt und gearbeitet haben, und wie Patienten verhalten.

Der beste Weg, um solche Informationen zu sammeln ist einfach Leute danach fragen. Das ist genau das, was Dr. Susan Liebe durch ihre "Army of Women", macht die Daten von mehr als 365.000 Frauen besorgt über Brustkrebs zusammengestellt bisher. Wichtig ist, dass nur 30 Prozent derjenigen, die sich angemeldet haben, haben tatsächlich die Krankheit hatte - so durch die Geschichte der Rekruten folgenden "Love Army", können die Forscher Menschen vergleichen, die tun und nicht Brustkrebs haben, ist es einfacher zu isolieren, die Herstellung ursächlichen Faktoren.

Mehr philanthropies und andere Organisationen Krankheit kämpfen sollte Dr. Love folgen und beginnen Patienten für Daten zu fragen, zu. Die Arbeitgeber ihrerseits sollten Mitarbeiter ermutigen, mit den Organisationen ihrer Wahl anmelden. Ferner sollten die Organisationen zunächst die Daten zu sammeln Patienten fragen, wer die Organisationen teilen ihre Daten mit anderen Forschungsgruppen registrieren zu lassen. Schließlich kann es mehrere Datenbanken sein, zugestimmt haben einige Mitglieder ihre Daten mit anderen Organisationen und anderen zu teilen, die nicht haben. Aber gemeinsam die Organisationen sollten Millionen von Freiwilligen, deren Geschichten haben können von den Forschern aufgespürt werden, die nach Hinweisen suchen, um Krankheit Herkunft und mögliche Heilungen.

Noch in einem -sponsored Veranstaltung Atlantic am 19. April statt , an dem der Kauffman - Bericht vorgestellt wurde, einige Zuschauer erhoben legitime Bedenken über die Sicherheit dieser Daten und ob sie wirklich depersonalized sein könnte. John Wilbanks, ein Mitglied der Kauffman Task Force auf Cost-Effective Health Care Innovation, die den Bericht erstellt, und einer der landesweit führenden Denker über Data-Mining und seine Risiken und Vorteile, sagte, dass es gibt viele begabte Hacker, die, mit der begrenzten öffentlichen Informationen, die derzeit verfügbar sind, können schon jeder von uns mit einem hohen Grad an Wahrscheinlichkeit zu identifizieren. Er deutete an, dass es eine große Kluft zwischen den Generationen jüngeren Menschen, die im Wesentlichen wissen oder vermuten, dass dieses und nur mit ihr leben - schauen, was jeden Tag auf Facebook ausgetauscht wird - und ältere Menschen, die tief besorgt über ihre Privatsphäre und Angst vor setzen ihre sensible Gesundheitsdaten in einer Datenbank, aber scheinbar vertrauenswürdig.

Meine Ansicht ist, dass Entpersönlichung zumindest versucht werden sollte, und auch wenn es immer nicht funktioniert, werden viele Menschen, die schneller heilt wollen bereit sowieso ihre Daten zur Verfügung zu stellen.

Möchtegern-oder tatsächlichen Patienten sind nicht die einzigen, die aufgefordert werden, sollten ihre Daten zu teilen. Eine aggressivere Mandat teilen sollten für Forscher selbst existieren, vor allem, wenn sie von den Steuerzahlern finanziert werden. Die National Institutes of Health (NIH) erfordert derzeit grantees Forschung mindestens 500.000 $ in die Unterstützung des Bundes Empfang Pläne zur Einreichung für die Herstellung von anderen Forschern ihre Daten zur Verfügung. Diese minimalistische Forderung sollte nicht nur mehr wirksam durchgesetzt werden, aber NIH sollte auch Richtlinien erlassen grantees erfordern, um ihre Daten tatsächlich teilen.

Natürlich gibt es viele andere Korrekturen erforderlich, um die Gesundheitsmarkt, wie die Märkte für andere Waren und Dienstleistungen in unserer Wirtschaft aussehen zu lassen - wie eine transparente Preisgestaltung und bessere Informationen über die Qualität der Dienstleistungen. Aber so dass die Forscher Zugriff auf Daten über Patienten zu haben - viel wie Google, Facebook, Amazon und viele andere Einzelhändler haben Daten über unsere Kaufgewohnheiten - ist ein entscheidender Bedeutung, aber bisher übersehen, früher Schritt. Lebt und Geld auf dem Spiel stehen.

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